L'assistenza psicologica e residenziale, la riabilitazione. E ancora, il lavoro, le finanze e le barriere architettoniche. Quando si chiede alle persone con sclerosi multipla quali sono gli aspetti più complicati nella gestione della malattia, sono queste le aree più critiche.

La maggior parte delle persone ha difficoltà a gestire la sclerosi multipla (SM), sia sul piano sanitario che sociale. E questi bisogni insoddisfatti pesano sulla loro qualità di vita. A ribadirlo, indicando possibili linee di intervento per migliorare la gestione della malattia e così della vita quotidiana, è una ricerca guidata da Michela Ponzio dell'area della ricerca scientifica della Fondazione Italiana Sclerosi multipla (FISM) pubblicata su Multiple Sclerosis and Related Disorders. 

«Dopo aver indagato in che modo le risorse nel territorio pubbliche e private riescono a rispondere o meno ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, abbiamo cercato di capire quanto i bisogni insoddisfatti dei pazienti pesano sulla loro qualità di vita», spiega Ponzio, illustrando un filone di ricerca che porta avanti da tempo.

La ricercatrice e i colleghi hanno indagato in primis i bisogni insoddisfatti chiedendo direttamente alle persone con sclerosi multipla quali fossero. «Parliamo sia di necessità sanitarie, quali quelle in ambito riabilitativo, di accesso a farmaci e ausili, possibilità di ospedalizzazione o ricovero presso residenze assistenziali, sia di bisogni di natura sociosanitaria, quali quelli che riguardano i trasporti, le finanze, il lavoro, o la burocrazia».

Sempre tramite l'uso di questionari i ricercatori hanno quindi indagato la qualità di vita dei pazienti, chiedendo loro se e quali livelli di problematiche venivano incontrate in ambiti diversi quali la cura personale, la mobilità, dolore e fastidi, ansia e depressione e le normali attività quotidiane. Parallelamente gli scienziati hanno analizzato anche il livello di disabilità dei pazienti inclusi nello studio, poco più di mille, contattati e reclutati attraverso il sito di AISM e le sezioni locali dell'associazione.

Una volta raccolti questi dati i ricercatori hanno cercato di capire quanto pesassero i bisogni insoddisfatti sulla qualità di vita. «All'aumentare del numero dei bisogni insoddisfatti la qualità di vita diminuiva. Abbiamo osservato come alcune variabili, quali la durata della malattia e il livello di disabilità, contribuiscono a peggiorare la qualità di vita, e più in generale a spiegare la percezione dei pazienti».

Ovvero, continua Ponzio, così come la sclerosi multipla è una malattia molto complessa, anche la qualità della vita delle persone con SM lo è, e andrebbe considerata come una dimensione multifattoriale, con tante variabili in grado di influenzarla. Nel complesso, si legge nello studio, oltre l'80% dei pazienti arruolati riferiva almeno un bisogno insoddisfatto in ambito sanitario o sociale, e oltre il 60% almeno un bisogno insoddisfatto per le due macro categorie prese in considerazione.

«Quanto abbiamo osservato conferma che i bisogni insoddisfatti in ambito sanitario e sociale da soli sono correlati significativamente a una minore qualità di vita, anche se la complessità e multifattorialità della sclerosi multipla rendono difficile identificare la combinazione di variabili capaci di predire completamente la variabilità della qualità di vita», scrivono gli autori in chiusura del paper.

Simili ricerche, continuano, potranno servire in futuro per capire quanto il percepito dei pazienti trovi corrispondenza nell'offerta dei servizi, con risvolti applicativi importanti per la vita delle persone con sclerosi multipla: «Il nostro studio può aiutare a identificare quali sono le aree su cui intervenire, allocando risorse e potenziando i servizi, come quello della riabilitazione. Rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti è importante perché, come abbiamo visto, sono correlati alla loro qualità di vita», commenta Ponzio. Ma non solo: «In futuro contiamo anche di sviluppare una scala validata per raccogliere i bisogni insoddisfatti dei pazienti, a partire da quanto abbiamo già fatto, così da rendere più standardizzabile il processo di valutazione anche in ambito di ricerca».

Referenza
Titolo: Unmet needs influence health-related quality of life in people with multiple sclerosis;
Autori: Michela Ponzio, Andrea Tacchino, Concetta Vaccaro, Silvia Traversa, Giampaolo Brichetto, Mario Alberto Battaglia, Michele Messmer Uccelli.
Rivista: Multiple Sclerosis and Related Disorders,
DOI: https://doi.org/10.1016/j.msard.2019.101877