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«Pratica clinica e ricerca si fanno coinvolgendo le persone, anche in tempo di pandemia»

La riabilitazione del futuro è “personalizzata” e si fa coinvolgendo le persone stesse nella ricerca e nei piani di trattamento. È il tema della conferenza RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) che quest’anno si svolge in edizione digitale dal 4 al 5 dicembre.  AISM e FISM impegnate in prima fila con il proprio team di ricercatori e riabilitatori

04/12/2020
RIMS

 

AISM con la sua Fondazione FISM è tra i fondatori di RIMS (Rehabilitation in Multiple Sclerosis) network internazionale impegnato attivamente nell'indirizzare, promuovere e sostenere la ricerca sulla riabilitazione nella sclerosi multipla. Il 4 e 5 dicembre si svolge la Conferenza annuale del RIMS, per la prima volta in forma digitale, a causa dell'emergenza causata dal Covid-19.

Nel parliamo con il  dottor Giampaolo Brichetto, Direttore Sanitario del Servizio Riabilitativo AISM Liguria, Coordinatore della ricerca FISM in riabilitazione e attuale Vice-Presidente RIMS.

 

«In quest’anno segnato dalla pandemia – ci spiega Brichetto – la riabilitazione è stata, sempre e comunque, al fianco delle persone. Con fatica, ma anche con coraggio e capacità innovativa. Presentiamo in questi giorni al meeting i primi risultati di un questionario prodotto dall’Area Ricerca FISM e diffuso a livello internazionale attraverso network come il RIMS, sui livelli di risposta che siamo riusciti a garantire anche in tempi di pandemia. Tra luglio e agosto hanno risposto all’appello 22 Centri riabilitativi e 143 operatori socio-sanitari, di cui la metà membri di RIMS e l’altra metà operanti in tutta Europa e, in sette casi, fuori Europa. E la fotografia che emerge è chiara, anzi è molto diversificata: anche in Europa, come in Italia tra Regione e Regione, il comportamento è stato frammentario. Alcuni Centri hanno chiuso totalmente, alcuni sono stati riconvertiti per assistere i pazienti COVID-19, alcuni hanno avuto maggiori difficoltà ad erogare trattamenti fisioterapici. Chi era più attrezzato tecnologicamente è riuscito a seguire comunque, anche se da remoto, le persone più gravi o ritenute indifferibili, attraverso video consulti e, in alcuni casi,  a somministrare trattamenti riabilitativi tramite l’uso di dispositivi a basso costo a domicilio. La pandemia ha confermato quindi il potenziale della tele riabilitazione e della tele assistenza ed ora i Centri Riabilitativi vogliono andare sempre più nella direzione che integri la riabilitazione in presenza al supporto fornito tramite teleconsulti e piattaforme a distanza. La grande sfida, che vogliamo lanciare all’intera pubblica opinione e in particolare ai decisori politici, è di giungere insieme ad una standardizzazione sugli strumenti e i protocolli di terapia digitale».

 

Ma il problema, comune a livello europeo è che non esiste una standardizzazione, e di conseguenza non è stata ancora regolata la rimborsabilità delle prestazioni di teleconsulto e tele riabilitazione. Durante l’emergenza abbiamo fatto di tutto e di più, per non lasciare sole le persone. Ma ora l’emergenza dura da oltre un anno e questo tipo di trattamenti, in diversi stati d’Europa e in Italia, non sono rimborsati dal sistema sanitario: l’obiettivo è di farli diventare  economicamente sostenibili per entrare a pieno titolo nel set di risposte che siamo in grado di offrire alle persone».

 

L’Executive Committe di RIMS, da sinistra a destra: Christian Dettmers (DE), Giampaolo Brichetto (IT) Vice -Presidente, Anders Skjerbak (DK), Jaume Sastre-Garriga (ES), Piet Eelen (BE), Jenny Freeman (UK), Daphne Kos (BE) Presidente, Vincent de Groot (NL)Didascalia

 

 

La scienza delle persone, l’intelligenza artificiale, i ricercatori, i riabilitatori: un’alleanza virtuosa

Il meeting annuale di RIMS, dentro il contesto pandemico, intende connettersi al futuro della riabilitazione multidisciplinare ed al futuro della ricerca in riabilitazione. Il presente, pur drammatico, non può cancellare il futuro e, anzi, può insegnare a costruirlo. Per questo, spiega ancora Brichetto «durante il Congresso osserviamo la riabilitazione sotto diversi punti di vista, relativi ai diversi operatori professionali. In particolare tocchiamo gli argomenti relativi alla terapia riabilitativa cognitiva e cognitivo – motoria che, dagli ultimi studi, sembra essere molto efficace nella SM. Ma soprattutto ci focalizziamo sul coinvolgimento sempre più decisivo delle persone con SM. Oggi non c’è scienza né pratica clinica, neanche quella riabilitativa, che non si debba costruire partendo da quello che le persone direttamente interessate indicano».

 

In questo quadro, particolarmente interessante è la ‘lettura’ curata dallo stesso Brichetto su invito di RIMS e intitolata: «Hidden Information in Patient Reported Outcomes - Machine Learning Approach». I Patient Reported Outcome (PROs), cui fa riferimento la presentazione di Brichetto, sono gli strumenti compilati direttamente dai pazienti per valutare l'impatto che gli interventi terapeutici hanno nelle loro vite. Da anni, per valorizzare i PROs nella riabilitazione, AISM ha realizzato il percorso, ormai consolidato, di PROMOPROMS - A new functional PROfile to MOnitor the PROgression of disability in Multiple Sclerosis – , la banca dati di PROs, appunto, raccolti regolarmente con migliaia di persone con SM seguite dai Centri riabilitativi AISM, da cui è emersa della capacità delle “misure di risultato dei pazienti” di predire l’andamento di malattia.

 

Ora – racconta Brichetto – è «il momento adatto per un nuovo passo avanti nell’alleanza tra ricercatori, riabilitatori e persone con SM, in una nuova connessione da cui tutti trarranno importanti benefici. Al RIMS presenteremo, per questo, una nuova progettualità da sviluppare insieme ai ricercatori, ai clinici ed alle persone con SM. Integrando i PROs ad altri dati della “science of and with patient input”, scale cliniche elettroniche, dati continui che arrivano dai dispositivi indossabili, misure di performance, vogliamo costruire, grazie alle tecniche di machine learning, un vero e proprio sistema di supporto elettronico alle decisioni che deve prendere il clinico sugli interventi terapeutici che è più appropriato svolgere per una persona con SM. In pratica, il riabilitatore, utilizzando un algoritmo complessivo generato dalle varie tipologie di dati forniti dalla persona, potrà inserire in un apposito programma il piano terapeutico che avrà ipotizzato per la singola persona e, sfruttando la capacità della tecnologia di leggere le connessioni tra l’infinita quantità di dati di cui dispone, avere un riscontro che lo aiuti a valutare in anticipo se il proprio piano terapeutico potrà essere efficace nel ciclo di trattamento successivo  o se sia necessario affinare il piano terapeutico per incrementarne l’effetto su alcuni domini funzionali. Si tratterà di un affiancamentoelettronico alle decisioni del clinico, che integrerà le possibilità messe a disposizione dall’intelligenza artificiale e la “scienza del paziente”». La riabilitazione personalizzata del futuro è quella che si costruisce insieme.

 

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