Ancora una diretta streaming, ancora tanti commenti e tanti quesiti a cui si è data un risposta. L’evento conclusivo della Settimana Nazionale della SM 2021 ha fatto il punto della situazione sulla ricerca scientifica incentrata sulla sclerosi multipla. Lo ha fatto con i massimi esperti in questo campo, affrontando temi che toccano da vicino la vita quotidiana delle persone con SM. 

“La ricerca di oggi è la cura di domani. La ricerca è il diritto dei diritti. I ricercatori e le persone con SM devono lavorare insieme, partendo dall’esperienza delle persone con SM e facendo in modo che la ricerca abbia un impatto su quello che più conta per loro” ha detto il Presidente Nazionale AISM Francesco Vacca in apertura della giornata, ricordando l’importanza di fare la propria parte la Carta dei diritti.

“La ricerca ha fatto un percorso importante negli ultimi anni - dice il Prof. Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM - 40 milioni investiti negli ultimi 5 anni, 16 milioni in progetti che sono in corso, 117 gruppi di ricerca attualmente attivi sulla sclerosi multipla e 664 pubblicazioni scientifiche. Noi guidiamo la ricerca, ma la ricerca ha anche bisogno di finanziamenti, ecco perché è importante mentre mettiamo la firma sulla dichiarazione dei redditi pensare a destinare il proprio 5x1000 alla ricerca, un contributo fondamentale per raggiungere gli obiettivi della Carta dei diritti e della prossima Agenda della SM 2025”.

All’incontro si è parlato di dieta con il Prof. Giuseppe Matarese, dell’Università Federico II di Napoli, un tema che ha scatenato l’interesse e i commenti. Gli studi del Prof. Matarese analizzano la relazione tra metabolismo, alimentazione e malattie autoimmuni. “Lo stato nutrizionale e metabolismo non vengono spesso considerati importanti, ma lo sono, perché siamo ciò che mangiamo”. Dagli studi emerge che il nostro sistema immunitario per funzionare bene ha bisogno di essere in “allenato” e nella società contemporanea spesso non è in condizione di allenarsi. Questo fenomeno dà origine al cosiddetto “eccesso metabolico”.

Per riequilibrare questo fenomeno, gli studi del Prof. Matarese analizzano gli effetti della restrizione calorica. Ma in cosa consiste? “Non dobbiamo arrivare  a mal nutrizione, ma ridurre le calorie in modo bilanciato e controllato. Non è semplicemente una dieta, ma ha un impatto a livello globale. Un intervento quasi farmacologico”. Ma attenzione, prosegue Matarese: “quella della restrizione calorica è una selva, noi ci siamo orientati verso una dieta molto semplice una semplice diminuzione delle calorie. Realizzabile nella vita pratica”. Importante specificare che non esiste una ricetta unica per tutti, una quantità di calorie da togliere, ma ogni persona deve seguire parametri propri, “non mi sento di dire rimuovete questo o quell’alimento, la restrizione va calibrata con parametri scientifici sul singolo individuo”. 

Il punto sulle forme progressive in particolare su uno dei progetti più rilevanti a livello mondiale, in cui AISM con la sua Fondazione ha un ruolo centrale, lo ha fatto il Prof. Giancarlo Comi, Università Vita-Salute San Raffaele, illustrando le caratteristiche della Progressive MS Alliance. In particolare, si evidenzia il nuovo bando appena lanciato dall’Alliance, indirizzato a progetti innovativi, “che vede ben 4 ricercatori italiani tra i 19 selezionati, tutti già sostenuti dall’Associazione con la sua Fondazione”. Un filone innovativo che interessa le forme progressive è anche quello dei neurofilamenti, in cui è coinvolto il Prof. Roberto Furlan, che abbiamo intervistato recentemente su questo argomento e che ha moderato la giornata conclusiva della Settimana Nazionale della SM 2021.  Questi studi si aggiungono ai tre grandi studi Collaborative Network già sostenuti della PMSA, uno dei quali vede Prof. Gianvito Martino al coordinamento con l’obiettivo di sviluppare nuove molecole che possano portare a terapie per la forme progressive.

Proprio il Prof. Martino è entrato nei dettagli degli studi che sta portando avanti con le cellule staminali neurali nella sclerosi multipla, per capire meglio i meccanismi e lo sviluppo di terapie per questa patologia.

Il prof. Patti ha illustrato l’avanzamento delle conoscenze su Covid-19 e SM, frutto dell’impegno che fin dalle prime fasi della pandemia ha visto coinvolte AISM con la sua Fondazione e la Società Italiana di Neurologia e che ha portato alla pubblicazione delle Raccomandazioni sul Covid-19 e SM per persone con SM più volte aggiornate nel corso della pandemia, soprattuto con le ultime novità legati ai vaccini anti SARS-Cov2 e SM. “La ricerca non si è mai fermata anche durante la pandemia, oggi siamo arrivati a oltre 2500 casi analizzati”. Ma prima del suo intervento il prof. Battaglia, Presidente FISM, ha annunciato che l’impegno messo in campo non si ferma, anzi, il prossimo bando di ricerca che la Fondazione pubblicherà sarà proprio dedicato a studi che analizzano tutti i temi legati al Covid-19 e SM.

Negli ultimi anni abbiamo scoperto molto meglio la patogenesi della malattia. Ed abbiamo capito che fin dalle prime fasi delle malattia abbiamo sia fenomeni infiammatori che neurodegenerativi, per cui se riusciamo ad intervenire per tempo possiamo rallentare il decorso della sclerosi multipla.  Il primo messaggio del Prof. Claudio Gasperini, neurologo dell’Ospedale San Camillo Forlanini di Roma e nuovo coordinatore del Gruppo di Studio SM della SIN, è quindi un appello al trattamento precoce: “spesso ci troviamo di fronte a persone con SM che stanno bene, ma anche alcuni colleghi neurologi, che sono titubanti ad iniziare una terapia, e hanno timori rispetto agli effetti collaterali. È invece fondamentale il trattamento precoce per rallentare la progressione della malattia”. Dopo un’analisi dettagliata delle terapie disponibili, il Prof. Gasperini, ha dato alcuni insight sulle terapie del futuro, ovvero in arrivo, e una suggestione finale: “finalmente oggi abbiamo gli strumenti per fare una vera terapia personalizzata per rallentare o auspicabilmente bloccare il decorso della malattia”.

È toccato al Prof. Marco Salvetti, Azienda Ospedaliera-Universitaria Sant’Andrea- Sapienza Università di Roma, la riposta alla domanda: dove andrà la ricerca? Non si può parlare di cure senza parlare di cause, perché è da lì che capiremo come curare la SM. La ricerca sulle cause è iniziata 20 anni fa con la ricerca sul genoma umano. Ma le ipotetiche cause legate alla SM sono anche non genetiche, come alcuni virus, che hanno la capacità di interagire con il nostro organismo e anche di cambiarlo. Il virus Epstein-Barr da anni è studiato come possibile causa della SM, ma anche il Covid-19 potrebbe avere un impatto e andrà studiato. Ecco il perché di tanta ricerca che anche AISM con la sua Fondazione sta finanziando. “La prima domanda a cui la ricerca finanziata anche da AISM ha dato riposta era: cosa fanno le terapie in relazione al Covid-19, ma la prossima domanda a cui rispondere sarà cosa fa il Covid-19 alla sclerosi multipla”, ha detto il Prof. Salvetti.  Dove andrà la ricerca? Ma soprattuto come è possibile ottenere i risultati? “Per ottenere risultati è necessario formare e motivare in modo nuovo i ricercatori, perché sono il futuro, e utilizzare un approccio scientifico per coinvolgere le persone con SM nella ricerca”, conclude il Prof. Salvetti.

Proprio le persone con SM nella ricerca è stato il tema dell’ultimo intervento di questa giornata, da parte di Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM. “La partecipazione delle persone con SM nella ricerca è senza dubbio il futuro della ricerca, ma da quello che è emerso anche in questa Settimana Nazionale della SM, è sicuramente anche già in presente”. Lo confermano i risultati dei percorsi innovativi avviati dal’Unione Europea, a cui AISM partecipa con progetti come MULTI-ACT che le persone con SM devono essere co-piloti della ricerca insieme ai ricercatori. 

“Tra le cose che abbiamo imparato dalla nostra esperienza c’è che l’esperienza delle persone è fondamentale ma non deve essere confusa con la conoscenza scientifica, che le persone con SM poste nelle stesse postazioni decisionali insieme ai ricercatori danno un contributo decisivo e con un’ottica collettiva”. E anche un altro aspetto fondamentale, emerso da iniziative come MyMood, un progetto che ha visto coinvolte direttamente le persone: “il 79% delle persone coinvolte hanno detto che l’aspetto più importante per loro sia la qualità della vita, ma non come spesso viene affrontata negli studi, cioè di aspetti particolari, bensì immondo più olistico, onnicomprensivo”, dice ancora Zaratin. 

Federico Bozzoli, persona con SM e ricercatore FISM, ha partecipato attivamente ai lavori di questa ricerca ed ha portato la sua testimonianza di questa esperienza. "Quando mi fu diagnostica la SM ero al quarto anno di medicina - ha detto - e da subito ho partecipato a gruppi e incontri per capire cosa mi stava succedendo. All'epoca potevo contare solo su tre farmaci iniettabili. Sono passati esattamente vent'anni e la ricerca da allora ha fatto passi da gigante. Per raggiungere gli obiettivi della ricerca è necessario coinvolgere le persone, “come un corpo unico e una stessa mente”, rispettando l’individualità di ognuno. "Sappiamo che la SM è una malattia dai mille volti che può manifestarsi in tanti modi diversi, quello che posso sentire io, puoi non sentirlo tu, e viceversa. È necessario quindi comprendere tutte le sfumature possibili".

A conclusione della giornata il Prof. Mario A. Battaglia: "Quando ascoltavo i nostri relatori mi è venuto in mente che agli inizi della mia carriera da studente arrivò un professore americano che ci disse che era stato scoperto il DNA. Oggi dopo tanti anni sappiamo quanta strada è stata fatta. Questo mi porta a dire che la ricerca torverà le risposte, tutte le risposte. Cambieranno le frontiere, ma arriveranno altre risposte. Ma la ricerca è responsabilità di tutti. La nostra è un'associazione di persone con SM, ecco perché l'appello di questa Settimana Nazionale, è quello di costruire insieme la nuova Agenda della SM 2025 insieme a tutti gli attori coinvolti".