Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISM, ci spiega gli obiettivi del percorso che l'Associazione lancia fino al 2020. Non può che iniziare da chi l'ha preceduta: Agostino d'Ercole

È Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISM, a presentarci l’Agenda della SM, sottolineando l’eredità umana e culturale del suo predecessore Agostino D’Ercole, scomparso da poco, che proprio ai diritti della persona ha dedicato la sua vita. AISM presenta in queste settimane l’Agenda della sclerosi multipla alle istituzioni e a tutti i propri stakeholder.

Quale eredità lascia a questa nuova Agenda una persona come il Presidente D’Ercole?
«Agostino è stato l'uomo della svolta, quello che ha condotto l’Associazione intera a passare dalle intenzioni alle azioni: ci ha fatto capire come si fanno ad esigere i diritti. Con dignità, professionalità, eleganza. Alzando la voce e scendendo in piazza, se serve, ma solo quando non ci sono altre strade. Ci ha insegnato che li si discute sui tavoli adeguati, attrezzandoci con tutti gli strumenti concreti che servono. L’Agenda della sclerosi multipla per il periodo 2015-2020 rappresenta proprio lo sforzo di tradurre la Carta dei diritti delle persone con SM, pubblicata nel 2014, in conquiste concrete, azioni politiche, scelte socio-sanitarie realizzate al momento giusto».

Ci sono le singole persone e c’è la storia collettiva che condividiamo. Da quale storia e necessità viene questa nuova Agenda?
«C’è un lungo percorso, una visione che lega l’Agenda non solo alla Carta dei Diritti delle persone con SM ma, prima ancora, alla Dichiarazione Universale dei Diritti umani approvata dall’ONU nel 1948, alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata dalle Nazioni Unite nel dicembre 2006 e ratificata dal Parlamento italiano il 24 febbraio 2009, così come alla Legge 67/2006 (‘Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni’) e alle altre normative in vigore. Per una vita libera da ogni discriminazione, noi persone con disabilità abbiamo una strada sola: partire dai diritti e lottare ogni giorno perché si traducano in condizioni concrete».

Vuol dire che AISM ritiene ora necessario passare dai ‘diritti sanciti su carta’ ai ‘diritti scritti nella vita’? Può fare un esempio di questo percorso dall’ideale al quotidiano?
«Di recente AISM ha ottenuto l’inserimento nei Decreti attuativi del ‘Jobs Act’ del diritto ad avere il part time per tutte le persone con patologie croniche e ingravescenti come la sclerosi multipla. Consentirà alle persone con SM che lavorano di non perdere il posto se hanno bisogno di ridurre il tempo di impegno lavorativo per curarsi o per gestire la fatica che tanto incide nella SM. E questo diritto è stato ottenuto proprio facendo leva sull’articolo 27 della Convenzione ONU e sul conseguente Programma di azione biennale governativo sulle politiche per la disabilità. In questo percorso di concretizzazione dei diritti l’Agenda descrive dieci linee di intervento e per ogni linea una decina di azioni e scelte da intraprendere».

Tra queste ‘cento richieste’, quali le più importanti e urgenti?
«Vanno garantiti a tutti, in ogni Regione e Comune, percorsi integrati e personalizzati di presa in carico (PDTA), dal momento della diagnosi alle terapie e all’assistenza anche nelle fasi più gravi di malattia. Bisogna che sia fornita a ogni persona con SM la riabilitazione che serve, per tutto il tempo in cui serve, secondo piani personalizzati che abilitino a vivere al meglio in una società inclusiva. Allo stesso modo è prioritario che ci sia in modo omogeneo in tutta Italia un accesso rapido e gratuito ai farmaci innovativi e anche sintomatici di cui ciascuno ha necessità. I Centri per l’impiego,
le norme, i contratti, le stesse aziende devono attuare un sistema di condizioni effettive perché chi è in grado di lavorare
trovi e mantenga un posto. Ed è essenziale che le istituzioni costruiscano con le associazioni della SM anche un sistema di ricerca di eccellenza che porti cambiamenti reali nella vita di tutti».

L’Agenda è una ‘chiamata’ alla corresponsabilità anzitutto per le istituzioni: perché un politico dovrebbe ‘sposare’ la causa della SM rispetto a tante altre ugualmente degne e urgenti?
«La storia di AISM insegna che l’Associazione ha sempre privilegiato il mettersi in rete con tutti i soggetti che possono avere interessi simili. Non abbiamo mai cercato né mai cercheremo di ottenere trattamenti speciali a scapito di altri. All’inverso, quando chiediamo un diritto lo chiediamo per tutti, come vale per il citato caso del part time: se è un diritto, vale per noi come per tutti. Chiediamo novità fattibili veramente solo in un contesto ampio, che non riguarda solo la SM. Penso inoltre che ciò che si riuscirà a realizzare per la sclerosi multipla possa diventare un modello replicabile in mille altre situazioni: se le istituzioni si coinvolgeranno nel realizzare questa Agenda della sclerosi multipla costruiranno percorsi validi per tanti altri cittadini».

Scorrendo la relazione di attività 2014 si legge che, nonostante la crisi, le Sezioni territoriali continuano a dare supporto di volontariato. E ora AISM chiede a tutti gli altri di mettere in agenda azioni concrete per garantire il supporto e i servizi alle persone con SM.
«Uno sguardo globale sui singoli numeri rivela che AISM si è impegnata a mantenere il massimo di vicinanza possibile ai bisogni quotidiani delle persone con SM. A volte ha persino aumentato i propri supporti. Per esempio, nel 2014 i Servizi di riabilitazione AISM hanno fornito 4.000 prestazioni riabilitative in più rispetto allo scorso anno, passando da 117 mila a 121 mila. Ma il problema vero non è quante prestazioni offre AISM. Per quanto si impegni, l’Associazione, non potrà mai risolvere i problemi di tutte le persone con SM in Italia solo con le proprie risorse e i propri volontari. Serve invece il contributo congiunto delle istituzioni politiche e socio-sanitarie, delle parti sociali, economiche e così via. L’Agenda della SM ha proprio lo scopo essenziale di interpellare e coinvolgere tutti a operare insieme, ognuno per la propria parte, per mettere a disposizione delle persone con SM tutto quello che hanno diritto di avere.

In tutto questo, qual è il compito delle persone con SM?
«Noi per primi che abbiamo la SM vogliamo, possiamo e dobbiamo lavorare perché le cose cambino. Le politiche non piovono dal cielo, e neppure cambiano il mondo da sole: serviranno tante persone con SM che prima ne richiedano con forza e poi ne garantiscano la realizzazione. Nessuno prima e meglio di noi può toccare con mano, per esempio, se i citati PDTA esistono veramente nel luogo in cui viviamo, se funzionano o dove rivelano criticità. Nessuno può essere più autorevole di noi persone con SM nel confronto con le istituzioni sui problemi e sulle soluzioni. I primi ambasciatori di questa Agenda siamo proprio noi: ‘niente su di noi senza di noi’».

Giuseppe Gazzola