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La ricerca è uno dei punti su cui si basa l'Agenda della sclerosi multipla 2020, presentata il 21 maggio in Senato. Il primo impegno: l'avvio di un registro nazionale SM
Occorre definire un’agenda comune della ricerca nella sclerosi multipla, che sia condivisa con la comunità scientifica nazionale, con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che rappresenta le persone che convivono con questa malattia, con la sua Fondazione, il maggiore finanziatore della ricerca italiana sulla SM, con gli operatori della Sanità e con le Istituzioni pubbliche. “Fare rete nella ricerca” è una delle richieste che l’AISM ha messo nella sua Agenda per la sclerosi multipla, una serie di azioni concrete per realizzare la Carta dei diritti delle persone con SM presentata lo scorso anno.
“Solo grazie alla cooperazione tra tutti gli stakeholders coinvolti si riuscirà ad avere una migliore comprensione della malattia, a lavorare per una medicina innovativa e personalizzata e per nuove cure per le forme progressive”, ha affermato Mario Alberto Battaglia, presidente FISM durante la presentazione dell’Agenda per la sclerosi multipla avvenuta mercoledì 21 maggio 2015 in Senato.
“In questo momento storico, in cui serpeggia un clima di sospetto nei confronti della ricerca scientifica, che mi preoccupa sia come cittadino sia come membro di questo Parlamento, voglio sottolineare con forza l’importanza della ricerca scientifica e la necessità quindi di promuovere politiche e azioni che la sostengano”, ha sottolineato Emilia Grazia De Biasi, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato. “Non è solo un problema economico o di ‘cervelli in fuga’, è un problema di salute pubblica: solo grazie alla ricerca riusciamo a migliorare il modo con cui affrontiamo le malattie, dai farmaci all’assistenza”.
Il primo impegno a cui l’Agenda della SM richiama Istituzioni e comunità scientifica è la partecipazione alla creazione di un Registro Nazionale della SM – un progetto per il quale AISM svolge da tempo una forte attività di indirizzo e sostegno ritenendo questa iniziativa prioritaria per l’Italia. Si tratta di una fotografia della malattia nel nostro Paese continuamente aggiornata con le migliaia di nuovi casi l’anno e con le storie cliniche ed assistenziali di tutte le persone con sclerosi multipla. La raccolta di dati epidemiologici, del decorso clinico della malattia, dell’utilizzo dei farmaci e dei servizi socio sanitari, consentirà di costruire una offerta di servizi alle persone, corrispondenti ai loro bisogni assistenziali.
