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Presentata oggi - 21 maggio - in Senato l'Agenda della sclerosi multipla 2020. Tutti gli interventi
Nella foto: da sinistra Mila Spicola (Ministero dell'Istruzione e della Ricerca), Mario Alberto Battaglia (Presidente FISM), Sen. Emilia Grazia De Biasi, Roberta Amadeo (Presidente Nazionale AISM); Antonella Moretti (Direttore Generale AISM)
Verrà firmata dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato una mozione per tradurre in azioni concrete i diritti delle persone con SM. E' il primo impegno emerso dalla presentazione dell'Agenda della sclerosi multipla 2020 - avvenuta oggi giovedì 21 maggio 2015 in Senato a Roma. Ad annunciarlo la presidente della Commissione stessa, Emilia Grazia De Biasi, che sottolinea: "I punti presentati dall'Associazione Italiana Sclerosi Multipla nell'Agenda sono pienamente condivisibili e rappresentano questioni che riguardano tutti i cittadini, non solo le persone con SM. Bisogna lavorare sempre più insieme perché una somma di solitudini non produce una compagnia".
Alla presentazione anche Maurizio Sacconi, Presidente della Comissione Lavoro del Senato, che ha voluto portare: "l'apprezzamento non solo mio, ma dell’intera Commissione, per il lavoro da voi svolto con l’Agenda, in particolare su temi vita attiva, della partecipazione e del lavoro: a questo proposito cito l'azione del part time nel Jobs Act, che dà la possibilità di una più ampia modulazione dell’orario di lavoro, che consente alle persone di unire percorso terapeutico e attività lavorativa. Questo è un atto normativo che può fungere da volano per sviluppare politiche attive di inclusione".
Roberta Amadeo, Presidente Nazionale AISM, ha espresso in modo chiaro le richieste delle persone con SM: "Questo è un percorso molto importante per AISM, l’anno scorso con la Carta dei diritti abbiamo scritto i diritti, ora li traduciamo in azione". Il suo intervento si è concentrato sui percorsi diagnostico-terapeutici: "perché la presa in carico è ancora troppo disomogenea e frammentata sul territorio", sulle terapie: "Oggi abbiamo terapie innovative a disposizione ma non sono omogeneamente prescritte. Noi vogliamo guardare all’efficacia, poi al costo. Non è possibile non avere terapie per questioni di budget", ha detto. E poi le esigenze delle persone con SM progressiva: "le più compromesse, debilitate dalla mancanza di terapie. E in più devono pagare per avere i farmaci sintomatici".
Si è parlato molto anche di ricerca, un altro punto fondamentale dell'Agenda. De Biasi chiede in modo esplicito un aiuto, a fronte di una grande preoccupazione: "sento un clima di sospetto verso la ricerca scientifica, non è tollerabile che un paese come l’italia debba rischiare la marginalizzazione su questo tema". La Dott.ssa Mila Spicola, in rappresentanza del Ministero dell'Istruzione e della Ricerca, racconta del Piano nazionale della ricerca: "lo stiamo licenziando in questi giorni: per la prima volta in Italia, e per i prossimi sette anni, i finanziamenti della ricerca verranno organizzati in cinque obiettivi strategici, tra cui Salute e Qualità della vita. Siamo dunque in linea con quanto presentato oggi. Sulla sclerosi multipla è stato investito molto, e continueremo a farlo. Dobbiamo puntare su strade nuove, e su più strade, non aver paura di investire, perché sappiamo che la qualità dei nostri ricercatori è una punta di eccellenza".
"Sentiamo su di noi la responsabilità di avere un ruolo fondamentale di guida - ha detto Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM - della ricerca nel campo della SM. In quest'ottica abbiamo promosso il progetto di un registro italiano della SM, che possa fornirci gli strumenti per colmare il gap tra ciò che offrono oggi la ricerca e la clinica, e le reali esigenze delle persone. Lo possiamo fare, forti della nostra esperienza e del nostro capitale umano. Le persone con SM sono i veri esperti, devono poter dire la propria sulla malattia, ma anche avere un ruolo importante nei processi che la riguardano".
"La richiesta che esprimiamo è che si faccia rete, che si realizzi un'agenda comune della ricerca scientifica, come noi abbiamo fatto nel campo della SM mettendo insieme tutte le associazioni a livello internazionale per accelerare la ricerca sulle forme progressive. L'Agenda esprime proprio la volontà di lavorare insieme, per raggiungere gli obiettivi che vogliamo tutti".
