La sclerosi multipla è una malattia cronica. I trattamenti e la riabilitazione possono fare tanto ma le persone con sclerosi multipla a oggi convivono con la loro patologia a vita, attraversando tutte le fasi che ne fanno parte, compresa la possibilità di diventare genitori.

Diventare genitori con la sclerosi multipla si può, ma che peso ha la malattia sulla soddisfazione del genitore con sclerosi multipla? Quali sono i fattori che più influenzano il suo sentirsi competente come madre o padre? A far luce su questi aspetti, identificando anche possibili aree di intervento per migliorare la soddisfazione dei genitori con SM è oggi uno studio condotto da ricercatori AISM e la sua Fondazione FISM e pubblicato su Chronic Illness.

«I problemi visivi, i dolori, la depressione, le difficoltà di movimento tipici della sclerosi multipla possono limitare o compromettere la capacità di sentirsi dei genitori partecipi e competenti», racconta Michele Messmer Uccelli di AISM, a capo dello studio. «Nella letteratura, specialmente per altre patologie croniche, esistono evidenze che mostrano come la malattia si rifletta anche nella fatica di essere genitore».

Per esempio, scrivono nell'introduzione del paper gli autori, alcuni studi mostrano come la fatica e i problemi di mobilità sperimentati da mamme con sclerosi multipla limitino le interazioni fisiche con i loro bambini, causando stress o generando sensazioni di colpa. L'idea di Messmer Uccelli e colleghi è stata quella di cercare di comprendere più a fondo quali sono i fattori che più influenzano il grado di soddisfazione e la sensazione di sentirsi competenti in un campione di genitori con SM, definendo per competenza la percezione di prendersi cura con successo i propri figli.

Per farlo i ricercatori hanno arruolato 285 genitori con sclerosi multipla (mamme per oltre l'80%), di età media intorno ai 40 anni, e hanno collezionato una grande quantità di dati, quali durata della malattia, formazione scolastica, situazione lavorativa, ma anche informazioni relative alla loro qualità di vita, alla percezione di avere o meno una rete di supporto e alle loro modalità di coping (ovvero il modo in cui la persona affronta le sfide e le difficoltà).

«Quello che abbiamo fatto a questo punto è stato cercare di capire se tra questi aspetti ce ne fossero alcuni che avevano un impatto sul senso di competenza del genitore e cercando eventuali correlazioni», riprende Messmer Uccelli. La misura della percezione di competenza è stata ottenuta attraverso un questionario specifico.

Dall'analisi dei risultati emerge in primis come il livello di disabilità del genitore non abbia un impatto sulla percezione di competenza riferita. Un dato, spiega la ricercatrice, in parte atteso: «Sapevamo già, per esempio, come visto in precedenza, che per i bambini pesano di più i disturbi relativi all'umore che le limitazioni fisiche sperimentate dai genitori con malattia». E così anche per i genitori: «Sintomi più elevati di ansia e depressione sono correlati a una minore soddisfazione del ruolo di genitore e a una più bassa percezione di competenza». Al contrario, valori più elevati di qualità della vita – riferita sia agli aspetti fisici che psicologici – sono stati associati a una maggiore percezione di competenza come genitore. Così come un approccio proattivo, concreto nelle strategie di coping. Nessuno degli altri fattori considerati, come livello di scolarizzazione, l'avere o meno un lavoro, la percezione di avere una rete di supporto intorno sono apparsi rilevanti nelle valutazioni svolte dai ricercatori.

Nel complesso, conclude Messmer Uccelli, quanto osservato non solo permette di colmare un gap sulla conoscenza della malattia in chiave famigliare, facendo luce sul ruolo e sulle sensazioni  sperimentate da genitori con sclerosi multipla, ma indica anche delle possibili aree di intervento: «Abbiamo visto che gli aspetti correlati negativamente alla percezione di competenza genitoriale sono fattori modificabili, ovvero sono aspetti per i quali è possibile trovare una soluzione». Per esempio, continua, sintomi come ansia e depressione possono essere migliorati con farmaci insieme al supporto psicologico, così come l'acquisizione di nuove strategie di coping potrebbe aiutare le persone a trovare nuove strade per affrontare le sfide. Inoltre, esistono numerosi modi per migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla. Un cambiamento in positivo in qualsiasi di questi ambiti potrà avere un impatto, anche se indiretto, sul sentirsi competente e soddisfatto come genitore, nonostante la SM.

Referenza

Titolo: What factors influence feeling competent as a parent with multiple sclerosis?

Autori: Michele Messmer Uccelli, Michela Ponzio, Silvia Traversa

Rivista: Chronic Illness 2019 Dec 22:1742395319895310.

DOI: https://doi.org/10.1177/1742395319895310