L’annuncio dalla conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla e delle loro Associazioni Nazionali, promosso dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla (MSIF) e da AISM in occasione dei suoi 50 anni.

53 milioni di euro entro il 2025 per la lotta alle forme progressive di sclerosi multipla. È l’impegno della Progressive MS Alliance, Alleanza per la sclerosi multipla progressiva, iniziativa globale guidata e finanziata dalle principali Associazioni SM che coinvolge i migliori ricercatori del mondo impegnati in questo campo.

Ad annunciarlo è il Prof. Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, nel corso della MSIF World Conference, la conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla e delle loro associazioni, in corso a Roma fino al 28 ottobre, organizzata dalla Federazione Internazionale delle Associazioni SM (MSIF) e da AISM, in occasione delle celebrazioni dei suoi 50 anni.

“Il congresso mondiale delle associazioni di sclerosi multipla è stato un'occasione importante per sancire un altro patto nel percorso della Progressive MS Alliance, che ci dovrà portare entro il 2025 ad avere nuovi farmaci per le forme progressive di malattia e garantirne l'accesso alle persone con SM. Dal 2014 ad oggi l’Alliance ha già stanziato oltre 23 dei 53 milioni di euro da destinare alla ricerca”, dichiara Mario Alberto Battaglia, Presidente della FISM la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. “L'impegno a livello internazionale della Federazione e delle nostre Associazioni nazionali è da una parte per lo sviluppo di nuovi trattamenti, tramite il finanziamento del lavoro dei ricercatori che si occupano di SM, dall'altra mira anche a garantire in tutto il mondo l'accesso a questi nuovi trattamenti”.

Uno sforzo per il quale è richiesto l'impegno di tutti gli stakeholder che ruotano attorno al mondo della SM, perché come spiega Giancarlo Comi, direttore dell’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e Vice Presidente del Comitato Scientifico dell’Alleanza: “Nessuno di noi è in grado da solo di mettere in atto il piano necessario per affrontare la sfida delle forme progressive: serve uno sforzo congiunto e coordinato come quello della Progressive MS Alliance, nata dalle persone con SM, che oggi raccoglie i principali centri di ricerca di SM nel mondo e tutte le case farmaceutiche coinvolte nel campo".

Le prospettive di avere risultati nel breve e medio termine non sono mai state migliori, come ha ricordato durante il congresso nella giornata dedicata proprio alla ricerca e alle terapie per le forme progressive Raj Kapoor dell'University College London Hospitals NHS, National Hospital for Neurology and Neurosurgery di Londra e membro del Comitato Scientifico della Progressive MS Alliance. Senza la piena comprensione dei meccanismi sulla progressione della SM – ha ricordato Kapoor - è tuttavia impossibile mettere a punto trattamenti adeguati. Per questo va potenziata ancora di più la ricerca di base.

“In passato abbiamo 'sparato' sui bersagli sbagliati, credendo che per le forme progressive fossero gli stessi delle forme recidivanti-remittenti per cui avevamo farmaci che funzionavano – riprende Comi – oggi sappiamo invece che dobbiamo concentrarci su altri meccanismi nella lotta alle forme progressive, concentrandoci su terapie capaci di penetrare nel sistema nervoso, perché tutto si gioca qui dentro”.

Risultati incoraggianti da fasi molto preliminari della ricerca esistono già, ricorda Comi, la speranza è che qualcuno di questi candidati farmaci arrivi a destinazione, ai pazienti: “Per questo è fondamentale capire anche quando somministrare i trattamenti, l'ipotesi è che quanto prima lo facciamo meglio è, perché oltre un certo limite le lesioni potrebbero non essere più recuperabili. E infatti sia i farmaci per le forme primariamente progressive che secondariamente progressive, sono efficaci nelle fasi più precoci di malattia”.

La conferenza mondiale delle persone con sclerosi multipla in corso a Roma è stata anche l'occasione per far incontrare, per la prima volta, i giovani con sclerosi multipla che sono impegnati nelle attività delle associazioni di tutto il mondo, per ragionare sul ruolo che questi hanno e possono avere all'interno delle proprie realtà e per condividere progetti e metodologie. “In una malattia che insorge in una età compresa tra i 20 e i 40 anni i giovani sono i primi protagonisti e il futuro  – ha commentato Battaglia - I giovani, come ormai tradizione nella storia di AISM, sono chiamati a partecipare alla governance delle associazioni e a impegnarsi per garantire a livello mondiale a tutte le persone in ogni angolo del mondo la possibilità di vivere la loro vita, fino in fondo, oltre la sclerosi multipla”.