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Nell’Agenda della SM 2020, una delle priorità della ricerca scientifica riguarda la “Condivisione dei dati, da parte delle Istituzioni pubbliche, strutture di ricerca, rete dei Centri clinici di riferimento per la SM, insieme ad AISM e alla sua Fondazione, per la ricerca epidemiologica, clinica e socio-sanitaria”.
Uno dei molti progetti in cui AISM con la sua Fondazione è impegnata per costruire reti nazionali e internazionali di data sharing è la Biobanca del CRESM (Centro SM) presso la AOU San Luigi Gonzaga di Orbassano. Il progetto è stato inizialmente finanziato con il Challenge Award della Progressive MS Alliance, di cui l’Associazione è tra i fondatori, e oggi vede la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla tra i principali sostenitori.
Nell’ambito della Settimana Europea delle Biotecnologie organizzata da Assobiotec, venerdì 2 ottobre alle 18 il progetto verrà presentato con un webinar in cui Dott. Antonio Bertolotto, Direttore della Biobanca del CRESM, insieme allo staff della Biobanca ed ai membri del Comitato Scientifico. Questo incontro illustrerà le caratteristiche, le attività e le finalità della biobanca stessa, sottolineando la generosità e la collaborazione delle oltre 1000 persone con e senza Sclerosi Multipla che hanno aderito e continuano ad aderire a questa iniziativa al servizio della ricerca sulla malattia.
La Biobanca del CRESM di Orbassano è la prima dedicata alla sclerosi multipla ed altre patologie neurologiche e autoimmuni. Ha la funzione di raccogliere, conservare e distribuire campioni biologici come sangue, liquor, cellule immunitarie ai ricercatori di tutto il mondo e fa parte della Infrastruttura di Ricerca Europea delle Biobanche e delle Risorse BioMolecolari (BBMRI-ERIC).
«Fare advocacy per le persone con sclerosi multipla significa anche garantire loro una ricerca scientifica di eccellenza, in quest'ottica la condivisione e l’armonizzazione dei dati è sempre più fondamentale. Questo è un percorso che AISM con la sua Fondazione ha intrapreso da molto tempo, con progetti all’avanguardia come il Registro Italiano della SM e l’Italian Network of Neuro Imaging ( INNI), che raccoglie le immagini di risonanza magnetica. La biobanca è un esempio di eccellenza scientifica che FISM intende contribuire a diffondere su scala nazionale e rappresenta l’inizio di un percorso che porterà altre risposte concrete alle persone”, dice Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM e membro del comitato scientifico della biobanca.
Cosa sono la biobanche
Le biobanche sono strutture non profit finalizzate a raccogliere, conservare e distribuire campioni biologici e dati ad essi associati secondo criteri di qualità. In particolare, la Biobanca del CRESM raccoglie i campioni biologici e i dati provenienti da persone con malattie neurologiche e da partecipanti sani, per poi renderli disponibili per la ricerca nel campo delle malattie neurologiche; tutto ciò è basato su procedure standardizzate e garantendo i diritti dei soggetti coinvolti. Lo scopo è consentire alla comunità scientifica una ricerca di qualità, che possa portare a nuove conoscenze e a benefici concreti per i pazienti, nell’ottica di una medicina sempre più personalizzata.
