Il Ministero della Salute collaborerà con AISM per capire se la ricerca che sostiene ha un impatto concreto sulla vita delle persone. Ne ha parlato il Direttore Generale Giovanni Leonardi al Congresso FISM

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La ricerca che AISM sostiene e indirizza da 50 anni sta cambiando, di conquista in conquista, la storia della sclerosi multipla. Sta trasformando questa malattia in una vita libera di essere se stessa. E lo sta facendo non con facili slogan, ma proprio grazie alla scienza, anzi a una scienza collettiva, sostenibile, multipla più della sclerosi, perché coinvolge gli attori importanti, dai ricercatori alle persone con SM, dall’industria alle istituzioni.

L’ultimo passo di questo lungo percorso si compie proprio al Congresso FISM con la presenza e l’intervento del dottor Giovanni Leonardi, Direttore  Generale del settore “Ricerca e Innovazione in Sanità” del Ministero Della Salute. «AISM – spiega - da 50 anni sta dalla parte delle persone, sostenendo la ricerca scientifica e insieme garantendo servizi, supporto alla vita quotidiana e all’affermazione dei diritti di tutti coloro che vivono affrontando la SM. Proprio per questa sua storia di conquiste reali – continua - abbiamo chiesto ad AISM, di dare vita insieme a una partnership sulla valutazione dell’impatto che la ricerca finanziata dal Ministero ha sulla vita delle persone. Siamo molto soddisfatti dei risultati ottenuti dalla ricerca nell'ambito sanitario: in termini di pubblicazioni e di prestigio siamo ad alti livelli. Ma questa è una soddisfazione che deve accompagnarsi con una soddisfazione più grande: ci interessa soprattutto che la ricerca abbia un impatto di miglioramento della vita per i cittadini. Certo, sappiamo tutti che la ricerca sulla SM, come ogni ricerca seria, ha tempi lunghi e che non sarà il singolo progetto finanziato a risolvere il problema. Ma certamente ci aspettiamo che i cittadini abbiano una cura migliore, un approccio di presa in carico che risponda meglio ai suoi bisogni, un dispositivo innovativo che li aiuti su certe difficoltà della vita quotidiana. La ricerca sanitaria è una ricerca traslazionale: ha il grande obiettivo di sostenere la vita quotidiana delle persone per cui viene svolta. E chi meglio di AISM, Associazione “di” persone con sclerosi multipla, può dire se le ricerche hanno portato miglioramenti? Per questo abbiamo avviato un progetto di collaborazione sistematica, con l’intenzione di dare vita a un modello di valutazione del valore della ricerca che poi possa essere applicato in tanti altri campi, oltre la sclerosi multipla, per tutti i cittadini e tutte le patologie».

Chiaramente, non tutte le ricerche possono avere esiti certi di impatto. Per definizione ogni ricerca parte da un'ipotesi da verificare e dunque possono esserci ipotesi poi non validate nei fatti:il processo scientifico prevede un finale sempre aperto. E poi l’impatto non si misura mai con indicatori astratti, ma sempre legati agli obiettivi della “missione” di chi sostiene e realizza la ricerca. «Però – afferma con chiarezza Leonardi – insieme ad AISM collaboreremo nei prossimi anni per capire se, tra tutte le ricerche sulla sclerosi multipla sostenute dal Ministero, ce ne sono alcune o tante che hanno portato a risultati concreti per la vita delle persone, o comunque a risultati che offrono potenzialità di sviluppo. Concorderemo i criteri per valutare l’impatto dei progetti e poi, partendo dall'analisi di quanto fatto sinora, avremo anche un prezioso strumento per ilfuturo, per decidere sempre meglio quali nuove ricerche supportare in relazione al cambiamento reale che possono portare nella vita delle persone.

Per arrivare a questo obiettivo ambizioso, come spiega Paola Zaratin, Direttore Ricerca scientifica FISM, «utilizzeremo una serie di indicatori scientifici, non solo legati all’impact factor, ma anche all’impatto sociale e sulla vita delle persone; in tal modo andremo a valutare in che modo le ricerche finanziate negli ultimi dieci anni stanno consegnando strumenti di vita migliore alle persone. Questi misuratori di impatto – aggiunge-  saranno costruiti con rigore all’interno del progetto MULTI-ACT un importante progetto finanziato con 3,5 milioni di euro dalla Comunità Europea all’interno del programma sotto il programma della comunità europea che si chiama Responsible research and innovation, che non finanza, di per sé, la ricerca di progetti biomedici ma la ricerca di strumenti necessari per fare una ricerca innovativa e responsabile, ossia che impatta sulla società e sulla persona». Per la comunità europea, infatti, esiste e va supportato un approccio che “anticipa e valuta le potenziali implicazioni e aspettative della società riguardo alla ricerca e all'innovazione, con l'obiettivo di promuovere la progettazione di una ricerca e innovazione inclusiva e sostenibile”.

AISM & Multi-Act

MULTI-ACTsta per A collective Research Impact Framework and multivariate models to foster the true engagement of actors and stakeholders in Health Research Innovation. Titolo complesso, che individua un progetto per costituire “un quadro di impatto collettivo della ricerca e modelli multivariati per favorire il vero coinvolgimento degli attori e delle parti interessate nell'innovazione della ricerca sanitaria".

Di cosa si tratta? «Il progetto – spiega Zaratin – che ha preso ufficialmente il via in questi giorni, si baserà su 4 fondamenta tutte connesse tra loro: la missione di riferimento di chi fa ricerca, cioè la sua agenda con obiettivi concreti di cambiamento per le persone e la realtà socio-sanitaria; l’efficienza, spesso identificata tramite indicatori di ritorno dell’investimento economico effettuato; l’eccellenza della ricerca sostenuta, da misurare in termini di pubblicazioni effettuate, citazioni ottenute e utilizzo delle scoperte ottenute per indirizzare altre ricerche. L’ultimo pilastro è quello legato all’impatto sociale. Al centro di tutto, le persone, la dimensione dell’impatto della ricerca riportata scientificamente dalle persone coinvolte nella patologia. Il modo attraverso cui le persone stanno al centro, in questo progetto, sta proprio nel fatto che si siedono da protagoniste al tavolo della ricerca, come gli altri stakeholder coinvolti».

L’innovazione di questo approccio si basa su due grandi ‘anime’. Prima di tutto, a determinare se un percorso di ricerca ha impatto oppure no c’è la sua rilevanza per la ‘missione’, cioè il suo rapporto con  gli obiettivi dell’agenda. «Insieme ai molti partner nazionali e internazionali che parteciperanno al progetto – spiega Zaratin- andremo a dare vita ad un modello di accountability, di rendicontazione, che non è assoluto ma legato a quello che ciascuno stakeholder impegnato nella ricerca vuole raggiungere. Se abbiamo un’agenda condivisa e la realizziamo, allora la ricerca avrà prodotto un impatto. Non basta solo avere pubblicazioni e citazioni dagli investimenti effettuati, interessa che poi la ricerca di eccellenza si traduca in azioni sviluppate dell’Agenda condivisa dalle associazioni delle persone, dai ricercatori, dall’industria edalle istituzioni».

Ed ecco allora la seconda ‘anima’ di questo impegnativo progetto che AISM con la sua Fondazione coordinerà e che vede la partecipazione di 10 partner nazionali e internazionali: «Quando si deve decidere quali sono gli indicatori da usare per misurare efficienza, eccellenza, impatto sociale ed efficacia per la missione e l’agenda degli obiettivi da realizzare, non lo si può più fare da soli, ciascuno per conto proprio, ma insieme con tutti quelli che sono coinvolti. E non lo si fa con una pacca sulla spalla, con una condivisione di empatia, ma utilizzando modelli, criteri e metodi scientifici: stiamo costruendo una vera e propria scienza della sostenibilità, insieme. La sclerosi multipla, in questo percorso, farà da apripista, da punto di partenza, ma l’obiettivo è arrivare a costruire un modello di ricerca e innovazione che valga per i 179 milioni di persone con malattie neurodegenerative che vivono in Europa. Per questo tra i partner coinvolti ci sono European Brain Council, un'organizzazione non-profit che ha lo scopo di promuovere la ricerca sul cervello in Europa, migliorare i trattamenti disponibili, l'assistenza e la qualità di vita delle persone che vivono con patologie neurologiche, così come L'European Health Management Association, EHMA, è un'organizzazione non-profit internazionalecomposta da 80 organizzazioni, con base in Belgio,che opera per aumentare la capacità e l'abilità dell'health management (la gestione della salute, Ndr) di offrire assistenza sanitaria di alta qualità».

Tra gli organismi che opereranno nel progetto MULTI-ACT è previsto anche un “external advisory board”, un comitato consultivo esterno, cui aderirà lo stesso Leonardi per il Ministero della Salute : «ci interessa seguirlo da vicino – afferma - per capire quali suggerimenti possono derivarne anche per il modello di finanziamento della ricerca del Ministero».

Studiare la sclerosi multipla per andare oltre

Come spesso è accaduto nei 50 anni di vita di AISM, le azioni intraprese non iniziano e non finiscono nel puro campo della sclerosi multipla, ma si propongono anche di costruire un mondo, una società migliore per tanti altri, per tutti. Al riguardo il Direttore Leonardi spiega: «Quello con AISM è un progetto pilota, non finisce nella SM perché chiaramente la sclerosi multipla non è l'unica malattia di cui il Ministero si occupa. C'è tutto il grande tema delle malattie rare, c'è il tema dell'oncologia: gli ambiti della ricerca sono tantissimi e ogni paziente ha la sua importanza, non c'è un paziente più importante di un altro o una malattia più importante di un'altra. Con AISM, in questo senso, ci siamo incontrati in un percorso ampio, in una condivisione di obiettivi, di metodo e di lavoro. In AISM inoltre abbiamo incontrato un'associazione seria: le sue strategie, le sue politiche, l’attenzione con cui da 50 anni le porta avanti la rendono un interlocutore prezioso con cui costruire soluzioni valide per tutta la comunità dei pazienti italiani, qualunque sia la malattia che ciascuno deve affrontare».

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Nella foto: Giovanni Leonardi, Direttore Generale delle professioni sanitarie e delle risorse umane del Servizio Sanitario Nazionale presso il Ministero della Salute