A Londra in questi giorni si riunisce la comunità scientifica della SM. Vengono presentati anche gli ultimi dati dello studio sostenuto da FISM e un importante documento sulle cure palliative per la SM. L'intervista ad Alessandra Solari

Il progetto “PeNSAMI”, coordinato dalla dottoressa Alessandra Solari (Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano) e fortemente voluto da AISM per mettere a punto e verificare l’efficacia scientifica di un programma di cure palliative domiciliari dedicate alle persone con una forma grave di malattia, sta portando diversi risultati utili per dare risposte alle persone con SM. Gli ultimi dati della ricerca saranno al centro di una presentazione orale che si svolge oggi - venerdì 16 settembre 2016 - al Congresso ECTRIMS di Londra, opportunità concessa agli studi più promettenti. Ma non solo, grazie anche a questa ricerca, viene lanciata negli stessi giorni un’importante iniziativa: parte infatti proprio a Londra il percorso di definizione di nuove Linee Guida europee per le cure palliative applicate alle persone con forma grave di SM. Ne abbiamo parlato con la dottoressa Solari.

«Questa iniziativa – spiega la dottoressa Solari – scaturisce anch’essa in gran parte, dal Progetto PeNSAMI. L’obiettivo è produrre Linee Guida che tengano conto dell’evidenza scientifica disponibile, dell’esperienza clinica e dei valori e priorità delle persone con SM. All’iniziativa partecipa l’EAN, European Academy of Neurology [1], con i suoi esperti. Nella task force che guida il progetto, appena costituita con il forte contributo di AISM, oltre al Presidente FISM Mario Battaglia, sono presenti i rappresentanti di EAPC (European Association in Palliative Care), di RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) e di MSIF, la Federazione Internazionale della SM».

Le nuove Linee Guida intendono specificare per la sclerosi multipla grave il documento di consenso di recente approvato, sempre da EAN, per le cure palliative di tutte le malattie neurodegenerative, e serviranno come riferimento per tutti i professionisti socio-sanitari attivi nel processo sanitario-assistenziale delle persone con SM grave - neurologi, altri medici specialisti, infermieri, riabilitatori. Dovranno essere uno strumento anche per informare i responsabili istituzionali nelle scelte di politica sanitaria e sociale per la gestione della cronicità grave declinata nelle specificità della sclerosi multipla.

La ricerca, in questo modo, consolida la sua capacità di porsi come strumento di advocacy per l’affermazione dei diritti di tutte le persone con sclerosi multipla. L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 potrà infatti trovare in questo nuovo strumento un prezioso alleato per realizzare una delle sue priorità, che prevede di garantire «servizi e strutture adeguate per la presa in carico delle persone con SM gravi e gravissime: ADI (Assistenza Domiciliare Integrata), strutture di sollievo, servizi di trasporto, accesso a misure per la non autosufficienza».

Ma la ricerca PeNSAMI non è ancora conclusa. Preziosissimi i risultati di questo studio pionieristico, che affronta il tema della cura e presa in carico delle forme più gravi di SM anche dal punto di vista dei caregiver. «Non ci sono molti dati scientifici sulla realtà di chi si occupa, spesso da decenni, di persone con una grave forma di SM, condividendo con loro la propria vita, dice Solari. Da un’analisi da noi svolta sui dati basali del trial clinico PeNSAMI, relativa ai caregiver informali, è emerso un pesante impatto negativo sulla qualità di vita del caregiver, in particolare nelle dimensioni psicologiche, quali ansia e depressione. A fronte di questo impatto, abbiamo riscontrato che il “burden”, ossia il peso percepito della presa in carico (caregiving) è meno pesante di quanto ci si aspetterebbe».

Secondo i ricercatori, questa apparente discrepanza è spiegabile perché le persone che hanno cura del loro caro ormai da parecchi anni hanno assimilato tale ruolo come elemento costitutivo ed essenziale della propria storia e della propria stessa identità, del senso della propria vita, anche se questo impegno esercita conseguenze pesanti sul loro benessere fisico ed emotivo. «Inoltre – prosegue Solari – siamo andati a individuare i fattori che maggiormente influenzano il “burden” della cura, e abbiamo identificato tre variabili altamente significative: la presenza di sintomi d’ansia patologica nel caregiver, il fatto che persona curata e caregiver vivano nella stessa casa, ed il basso reddito. Proprio il basso reddito, come non è difficile da intuire (ma altresì importante documentare), è risultato essere la variabile che maggiormente predice il “burden” del caregiver rispetto a tutte le altre variabili considerate nella nostra ricerca».

Lo studio che servirà ad Alessandra Solari come riferimento per la sua comunicazione orale è stato di recente pubblicato sul Journal of Neurological Sciences, la rivista della World Federation of Neurology [2] e diventa la quarta pubblicazione generata dalla realizzazione del Progetto Pensami [3]

Quanto alla conclusione del trial clinico di PeNSAMI  – anticipa Solari – «abbiamo terminato a giugno l’osservazione di tutte le 78 diadi di pazienti/caregiver che vi hanno partecipato e inizia ora l’analisi dei risultati, che verrà ultimata nei prossimi mesi. Sono ancora in corso e termineranno entro il mese di ottobre alcuni studi qualitativi inscritti nel trial clinico, che prevedono colloqui individuali sia con le persone con SM che con il loro caregiver, e gruppi di discussione con i sanitari che hanno seguito le diadi. Così avremo anche un dato esperienziale, oltre che un dato quantitativo, che ci permetterà di considerare i punti di forza e le limitazioni del progetto».

Home-based palliative care for people with severe multiple sclerosis: Developmental phase of the Palliative Network for Severely Affected Adults with MS in Italy

Note

[1] EAN ha organizzato il suo primo Congresso a giugno 2015. Prima si chiamava European Federation on Neurological Societies, EFNS

[2] Giordano A, Cimino V, Campanella A, Morone G, Fusco A, Farinotti M , Palmisano L, Confalonieri P, Lugaresi A, Grasso MG, Ponzio M, Veronese S, Patti F, Solari A; PeNSAMI project. Low quality of life and psychological wellbeing contrast with moderate perceived burden in carers of people with severe multiple sclerosis. J Neurol Sci. 2016 Jul 15;366:139-45

[3] Le altre tre pubblicazioni generate da PENSAMI sono:

Giovannetti AM, Pietrolongo E, Giordano A, Cimino V, Campanella A, Morone G, Fusco A, Lugaresi A, Confalonieri P, Patti F, Grasso MG, Ponzio M, Veronese S, Solari A. Individualized quality of life of severely affected multiple sclerosis patients: practicability and value in comparison with standard inventories. Qual Life Res. 2016 Apr 28. [Epub ahead of print]

Solari A, Giordano A, Grasso MG, Confalonieri P, Patti F, Lugaresi A, Palmisano L, Amadeo R, Martino G, Ponzio M, Casale G, Borreani C, Causarano R, Veronese S, Zaratin P, Battaglia MA; PeNSAMI Project. Home-based palliative approach for people with severe multiple sclerosis and their carers: study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2015 Apr 23;16:184.


Borreani C, Bianchi E, Pietrolongo E, Rossi I, Cilia S, Giuntoli M, Giordano A, Confalonieri P, Lugaresi A, Patti F, Grasso MG, de Carvalho LL, Palmisano L, Zaratin P, Battaglia MA, Solari A; PeNSAMI project. Unmet needs of people with severe multiple sclerosis and their carers: qualitative findings for a home-based intervention. PLoS One. 2014 Oct 6;9(10):e109679.

Testo di Giuseppe Gazzola