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READY: il programma per allenare la resilienza nella sclerosi multipla

Uno studio, finanziato da AISM e la sua Fondazione (FISM) e pubblicato su Disability and Rehabilitation, mostra come sia possibile migliorare, in maniera duratura, la resilienza, l'ansia, la depressione e lo stress nelle persone con SM. Grazie a un programma che promuove la flessibilità psicologica

01/10/2021
Ambra Giovannetti

Nella foto: Ambra Giovannetti, dell'Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano

 

È una storia che inizia da lontano quella del programma di supporto psicologico READY. In Australia di preciso, grazie al lavoro portato avanti da Kenneth Ian Pakenham dell'Università del Queensland.

 

READY sta per REsilience and Activities for every DaY e si basa sull’Acceptance and Commitment Therapy (ACT), un tipo di terapia cognitivo comportamentale mirata a promuovere la flessibilità psicologica. Inizialmente sviluppato per la popolazione generale, pian piano è stato usato anche in chi combatte contro diverse malattie, dal cancro alla sclerosi multipla (SM).

 

Anche grazie al fortunato incontro avvenuto tra Pakenham e Ambra Giovannetti dell'Unità di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e dottoranda all'Università del Queensland. Dopo quell'incontro Giovannetti sarebbe infatti partita alla volta dell'Australia, avrebbe imparato il programma READY e lo avrebbe importato in Italia. Il programma sarebbe poi entrato in una quarantina di centri (AISM o SM), con una ricerca pragmatica che ne ha confermato l'efficacia come strumento di supporto alle persone con SM. I risultati di questo studio, di cui la ricercatrice è principal investigator, sono stati pubblicati su Disability and Rehabilitation.

 

A raccontare come tutto è nato è la stessa Giovannetti, ricordando il ruolo centrale di catallizatore di idee dei convegni promossi dall'Associazione italiana sclerosi multipla (AISM), in uno dei quali incontrò Pakenham: «Dopo l'esperienza in Australia e i primi studi, in Italia abbiamo organizzato degli eventi di formazione per la rete di psicologi di AISM, coinvolgendo una quarantina di professionisti (Il prossimo Convegno di Rete Psicologi sarà il 19-20 novembre 2021 ndr). Alla fine del corso abbiamo proposto loro di offrire il programma READY alle persone con SM afferenti ai loro centri. I colleghi che hanno partecipato al training hanno anche aderito al protocollo di ricerca e, in questo modo - prosegue Giovannetti - abbiamo potuto condurre uno studio per valutare l’effectiveness del programma READY».

 

Allo studio hanno preso parte circa una trentina di psicologi e più di 200 persone con sclerosi multipla, che hanno seguito sette incontri settimanali di due ore e mezza e una sessione di rinforzo a distanza di cinque settimane. «Durante il programma si segue un protocollo ben strutturato – riprende Giovannetti – che mira ad allenare la resilienza, attraverso pratiche esperienziali».

 

Perché la resilienza – che i ricercatori definiscono come  “capacità di affrontare in modo costruttivo le situazioni stressanti o traumatiche, attraverso il ricorso a risorse interne (come accettazione, flessibilità cognitiva, mindfulness, contatto con i propri valori e azioni impegnate) ed esterne (supporto sociale, finanze e servizi di comunità)”  - si può effettivamente allenare.

 

«Potremmo dire che il programma READY mira a migliorare la resilienza, promuovendo una maggiore flessibilità psicologica– va avanti la ricercatrice – allenando i processi che ne sono alla base, come l'accettazione di emozioni e sensazioni, la capacità di mantenere il contatto con il momento presente con atteggiamento non giudicante, promuovendo il contatto con i propri valori e portando avanti azioni guidate da ciò che davvero conta per noi».

 

Nel loro studio Giovannetti e colleghi hanno così osservato che READY migliora gli aspetti di resilienza, ansia, depressione, stress e qualità di vita nelle persone con sclerosi multipla, così come quelli di flessibilità psicologica, scrivono. Inoltre, i miglioramenti si mantenevano anche a distanza di tre mesi, indicandone un possibile mantenimento nel tempo.

 

«Abbiamo osservato che il modo in cui avvengono questi miglioramenti è mediato dalla flessibilità psicologica, ovvero che il miglioramento in questa capacità psicologica media il miglioramento nelle altre misure di oucome (resilienza, QoL, stress, ansia e depressione), confermando così l’adeguatezza scientifica della teoria alla base del programma», commenta Giovannetti.

 

Uno tra gli aspetti più interessanti del loro lavoro, continua, è l'inclusività di READY: il programma si è infatti dimostrato altamente accessibile, e facilmente accessibile per pazienti con livello di gravità di malattia e difficoltà cognitive molto diverse. Ma non solo: «Abbiamo osservato anche che è stato relativamente facile portare il programma READY in realtà molto diverse: tutti i colleghi formati sono stati in grado di applicarlo all'interno del proprio centro AISM o SM».

 

Al punto che, conclude Giovannetti, mentre si attende la ripresa di uno studio multicentrico randomizzato controllato, per testare l'efficacia del programma READY (messo in pausa dalla pandemia), le esperienze con il programma continuano, con iniziative che lo hanno esteso anche a famigliari di persone con SM e operatori sanitari. Anche grazie alla possibilità degli psicologi della rete AISM di poter usufruire gratuitamente la licenza da parte dell'Università del Queensland.

 

Referenza

Titolo: Effectiveness of a group resilience intervention for people with multiple sclerosis delivered via frontline services

Rivista: Disability and Rehabilitation.

Autori: Ambra Mara Giovannetti, Alessandra Solari end Kenneth Ian Pakenham, on behalf of the READY Facilitator Team.

Doi: https://doi.org/10.1080/09638288.2021.1960441

 

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