Nella foto: Chiara Ciccarelli referente di ICPerMed, in rappresentanza del Direttore Generale Ricerca e Innovazione del Ministero della Salute Gaetano Guglielmi, consegna il Premio ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 al Prof. Mario A. Battaglia, Presidente FISM, per il progetto Barcoding MS.

AISM e la sua Fondazione FISM hanno ricevuto l'ICPerMed Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022 con il progetto “BARCODING MS”.

Il progetto Barcoding MS – presentato per la prima volta al Congresso Scientifico Annuale FISM 2022 – nasce dall’esperienza maturata in molti anni nel campo del data sharing ed ha come scopo la creazione di una rete di eccellenza nella raccolta e condivisione dei dati scientifici per sviluppare una ricerca e una medicina sempre più personalizzata.

Per questo l’importante riconoscimento europeo è innanzitutto un premio al network di ricercatori, dei centri clinici SM italiani, di enti di ricerca, che hanno sostenuto AISM e la sua Fondazione in questa sfida.

Una sfida iniziata molti anni fa, quella di raccogliere e creare le condizioni per condividere dati scientifici solidi, di alta qualità, che permettano di sviluppare ricerca di eccellenza.

Lo scopo è quello di elaborare una sorta di codice identificativo per ogni paziente, una fotografia multidimensionale della malattia, facendo parlare tra loro i dati, per contribuire alla conoscenza sulla progressione della patologia, sui trattamenti e sulle cause della sclerosi multipla.

Sono diversi i database nati in questo filone e sostenuti da AISM con la sua Fondazione: il Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate, il database di neuroimmagini Italian Network of NeuroImaging – INNI, il database genomico PROgnostic GEnetic factors in Multiple Sclerosis (PROGEMUS) e il Patient-Reported Outcome Measures for MS - PROMOPRO-MS, che raccoglie i dati riportati dai pazienti. In tempi più recenti, si è aggiunta la piattaforma MuSC-19, che ha raccolto di dati sulla sicurezza dei farmaci immunosoppressori nei confronti della infezione da SARS-CoV-2.

Ma un elemento imprescindibile di questa iniziativa è l’impegno delle persone con sclerosi multipla stesse, che hanno deciso – e decideranno - di mettere a disposizione i propri dati per sviluppare una ricerca in grado di migliorare la qualità di vita e dare una risposta ai loro bisogni ancora insoddisfatti. L'ambizione oggi è quella di andare oltre, con un progetto di data sharing che allarghi e rende la rete sempre più solida.

ICPerMed “Best Practice in Personalised Medicine Recognition 2022” è un'iniziativa dell'International Consortium for Personalised Medicine (ICPerMed), un consorzio internazionale per la promozione della medicina personalizzata a beneficio di cittadini e sistemi sanitari finanziato dall'Unione europea, e partecipato per l'Italia tra gli altri dal CNR, Ministero della Salute.  A ritirare il premio a Pamplona il presidente di FISM Prof. Mario Alberto Battaglia, illustrando il progetto all'interno del Workshop “Preparing the Future for Personalised Medicine (EP PerMed)”.

Il progetto del Barcoding Ms è stato reso possibile grazie a:

• Francesco Cucca, Professore di Genetica Medica presso la Facoltà di Medicina dell’Università di Sassari e coordinatore di numerosi studi come il Progetto Sardegna finanziato dal 2001 dal National Institute of Health (NIH, USA) all’Istituto di Ricerca Genetica e Biomedica  (IRGB) del CNR che ha diretto per 10 anni. È il coordinatore del consorzio ProgeNIA.
• Sandra D’Alfonso, Professore Ordinario di Genetica Medica presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Università del Piemonte Orientale A. Avogadro e coordinatore del consorzio PROGEMUS (PROgnostic GEnetic factors in MUltiple Sclerosis)
• Massimo Filippi direttore dell’Unità di Neurologia, del servizio di Neurofisiologia e dell'Unità di Neuroriabilitazione dell’IRCCS Ospedale San Raffaele e professore ordinario di Neurologia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. Coordinatore del database INNI.
• Roberto Furlan, Responsabile dell'Unità di Neuroimmunologia Clinica e Direttore dell'Istituto di Neurologia Sperimentale (INSpe) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele. È Presidente della Società Italiana di Neuroimmunologia (AINI)
• Claudio Gasperini, Direttore dell'UOC Neurologia e Neurofisiopatologia dell'Ospedale “San Camillo-Forlanini” di Roma nonché coordinatore del gruppo di Studio SM della Società Italiana di Neurologia (SIN). 
• Maurizio Lenzerini, Professore di ingegneria informatica, Dipartimento di Ingegneria Informatica Automatica e Gestionale Sapienza Università di Roma.
Co-Fondatore  & Presidente di "OBDA Systems", startup della Sapienza e società del Gruppo Almawave  
• Maurizio Leone, IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, Opera di Padre Pio San Giovanni Rotondo e coordinatore del consorzio PROGEMUS
• Marco Salvetti, Professore di Neurologia Università Sapienza di Roma e Direttore di Neurologia dell'Azienda 0spedaliero-Universitaria S. Andrea di Roma. 
• Mariapia Sormani, Professore di Biostatistica dell’Università di Genova e and coordinatore della piattaforma MuSC-19.
• Maria Trojano, Professore Ordinario di Neurologia all’Università degli Studi “Aldo Moro” di Bari e Presidente del Comitato Scientifico del Registro Italiano Sclerosi Multipla e patologie correlate.
• Per AISM e FISM, Prof. Mario Alberto Battaglia, Professore di Igiene e Sanità Pubblica all'Università di Siena e presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). Dott. Giampaolo Brichetto, coordinatore della ricerca in riabilitazione della FISM, Direttore Sanitario del Centro di Riabilitazione AISM Liguria e presidente del RIMS. Dott.ssa Paola Zaratin, Direttore della Ricerca Scientifica di FISM.