La riabilitazione nella sclerosi multipla (SM) non è solo fisica. Il peso della malattia sugli aspetti cognitivi delle persone è ormai riconosciuto da tempo, con effetti importanti sulla gestione delle attività quotidiane, sulla vita sociale, e sulla malattia stessa. Ed è per questo quindi che accanto ai programmi tradizionali di riabilitazione motoria sono nati programmi di riabilitazione cognitiva, mirati a migliorare quegli aspetti, come attenzione e capacità di processare le informazioni, colpiti dall'insorgenza della malattia. Eppure la riabilitazione cognitiva, scrivono oggi i ricercatori di AISM e la sua Fondazione (FISM) sulle pagine di Multiple Sclerosis Journal, è ancora oggi una scienza giovane, la cui efficacia è nota solo in parte. E su cui alcuni aspetti hanno ricevuto meno attenzione di altri. Per esempio, si chiedono gli autori: sono più efficaci i programmi di riabilitazione portati avanti in centri dedicati o condotti a casa? Sono più efficaci gli interventi di gruppo o quelli individuali?

Rispondere a queste domande, conoscere limiti e vantaggi di tutti gli approcci, è quanto mai urgente, per poter offrire  alle persone con sclerosi multipla programmi di riabilitazione più efficaci e al tempo stesso cercare di capire quali sono quelli più adatti alle loro esigenze, e quelli che permettono ai sistemi sanitari di ottimizzare le risorse. Ma serve anche per capire quali sono limiti e opportunità offerti dai diversi percorsi, che possano essere sfruttati in un tempo come quello attuale, in cui la pandemia di Covid-19 ha imposto la necessità di ridurre i contatti sociali, a volte costringendo a interrompere anche le sperimentazioni cliniche.

Per farlo i ricercatori, guidati da Jessica Podda, neuropsicologa presso il centro di riabilitazione AISM di Genova, hanno passato in rassegna la letteratura scientifica sul tema della riabilitazione cognitiva, focalizzandosi sugli aspetti delle terapie legati al luogo – in centro o a casa, o comunque da remoto – e alle modalità di intervento dei programmi – in gruppo o a livello individuale.

Relativamente al primo aspetto, scrivono gli autori, quello che emerge dall'analisi della letteratura è che, soprattutto per i primi studi portati avanti, i programmi di riabilitazione cognitiva più efficaci sembrano essere quelli condotti nei centri, sotto la supervisione di un clinico o neuropsicologo. Che hanno però i loro limiti: le persone devono recarsi presso le strutture per l’intera durata del trattamento. Questo costituisce un limite all’accesso alle cure per tutte le persone impossibilitate a muoversi dal proprio domicilio per i più svariati motivi (e.g., elevata disabilità fisica, costi eccessivi nei trasporti, luogo di abitazione isolato). D'aiuto potrebbero essere i programmi di tele-riabilitazione sviluppati negli ultimi anni, quelli che le persone con sclerosi multipla possono svolgere da casa, in remoto, su piattaforme casalinghe o online. O quelli combinati, che prevedono sessioni a casa con supervisioni periodiche da parte di tecnici. I programmi di riabilitazione da remoto funzionano, ricordano gli autori: i risultati di alcuni studi mostrano infatti che numerosi interventi cognitivi condotti a casa riescono a migliorare aspetti come la memoria di lavoro, la velocità di processamento delle informazioni, l'attenzione, e in alcuni casi il benessere emotivo e la salute mentale delle persone con SM. Con il vantaggio non trascurabile di poter raggiungere teoricamente più persone, inoltre. 

Su come però somministrare questi programmi, su quale sia la strategia migliore, se individuale o di gruppo, non ci sono invece dati certi: servono più studi per poter capire il peso effettivo delle due strategie, scrivono ancora i ricercatori. Ciascuno ha dalla sua benefici e svantaggi: terapie individuali possono essere più adatte per persone timide o impulsive, per esempio, e permettono generalmente di avere più tempo a propria disposizione, ma quelle di gruppo d'altro canto possono favorire il senso di appartenenza, la coesione e la condivisione tra le persone con SM e magari avere anche dei costi ridotti. Purtroppo al momento i risultati sono abbastanza contrastanti: per casi in cui il gruppo ha favorito la coesione e aiutato a migliorare l'umore dei pazienti, i ricercatori citano altri studi in cui questo non si è verificato e in cui i benefici si sono avuti di più per interventi individuali. Tanto che, suggeriscono gli autori, l'ipotesi per i clinici impegnati in programmi di riabilitazione cognitiva potrebbe essere quella di considerare approcci combinati, in parte individuali, in parte di gruppo.

Partendo da questo, concludono gli autori, e considerando il tempo speciale che stiamo vivendo, è forse giunto il momento di cogliere le opportunità offerte dalla telemedicina anche per i progetti di riabilitazione cognitiva, magari tenendo in considerazione un approccio olistico, ovvero che consideri e ripensi la riabilitazione in sé, insieme a quella motoria, senza distinzione. E che preveda sempre di più il coinvolgimento dei pazienti, anche nelle fasi di sviluppo e pianificazione della terapia.

Referenza

Titolo: Focus on neglected features of cognitive rehabilitation in MS: setting and mode of the treatment

Autori: Jessica Podda, Andrea Tacchino, Ludovico Pedullà, Margherita Monti Bragadin, Mario Alberto Battaglia, Giampaolo Brichetto

Rivista: Multiple Sclerosis Journal

Doi: 10.1177/1352458520966300