Ogni giorno migliaia di persone nel mondo controllano sullo smartphone quanti passi hanno fatto o usano particolari applicazioni con l’etichetta “health”, salute, per inserire i propri dati antropometrici, la pressione arteriosa, le ore di sonno e molto altro. Al punto che la stessa scienza sempre più si chiede se, nel caso di malattie come la sclerosi multipla, il neurologo, la persona con SM e i dispositivi elettronici indossabili (wearable, in inglese) possano collaborare per capire sempre meglio l’andamento di malattia ed anticipare e migliorare le scelte terapeutiche.

Ne parla anche l'ultimo numero della rivista scientifica Multiple Sclerosis Journal, aperta da un editoriale firmato dal dottor Giampaolo Brichetto, Coordinatore Ricerca Riabilitativa FISM. Lo abbiamo intervistato per capire come l'uso di smartphone, smartwatch e altri dispositivi indossabili migliorerà la comprensione e la cura della sclerosi multipla.

Dottor Brichetto, con quali modalità si realizza questa “nuova” connessione tra persone con SM, neurologi e … “wearable”?
«Sono molti gli aspetti in gioco e nella stessa comunità scientifica c’è un confronto in atto sull’utilizzo e sul valore dei dati provenienti dalle cosiddette “tecnologie indossabili”. Nell’editoriale che la rivista Multiple Sclerosis Journal ci ha chiesto di scrivere a commento di due articoli, rispettivamente a favore e contro l’utilizzo di tali tecnologie, osserviamo che questi device possono fornire oggi due categorie importanti di dati sullo stato di salute della persona. Da una parte si possono raccogliere, con cadenze frequenti e regolari (“rilevazione periodica”), numerosi dati su specifici parametri: per esempio si può monitorare il tempo del cammino della persona su una distanza predefinita. Invece che svolgere questa osservazione durante le periodiche visite di controllo, si potrà misurare con maggiore frequenza questo parametro attraverso un dispositivo elettronico indossato dalla persona. Oppure, tramite specifiche applicazioni installate sul dispositivo indossabile, la persona potrà rispondere a una serie di questionari e fornire una serie ampia di dati che la riguardano (i cosidetti “patient reported outcomes elettronici”). Accanto a questa acquisizione di dati, raccolti attivamente con cadenze predefinite, i dispositivi indossabili possono fornire un monitoraggio passivo e costante rispetto a una vasta gamma di possibili misure. Per fare un esempio legato al movimento, si potranno inserire specifici sensori sulla carrozzina di una persona con disabilità e monitorare quanto la persona usa questo ausilio e con quali modalità».

Quali i punti di forza per l’uso dei wearable per monitorare una condizione come la SM?

«L’enorme e costante flusso di dati che si possono avere con i wearable offre un salto di qualità notevole rispetto al monitoraggio dello stato di salute: in questo modo sarà sempre più realistico sviluppare una medicina personalizzata e predittiva, ossia avere la possibilità di conoscere in tempo reale se una persona rischia di peggiorare, ad esempio avere una ricaduta, ed intervenire in anticipo nell’effettuare la migliore scelta terapeutica possibile. Il loro uso porterà una vera rivoluzione o, come dice l’editoriale, “re-evolution”, perché metterà al centro del processo decisionale la persona, che fornirà attivamente una serie di dati. Sarà rivoluzione, inoltre, perché acquisirà importanza decisiva lo stesso dispositivo indossabile cui il clinico si potrà affidare per avere più informazioni su cui basare le proprie valutazioni e scelte, modificando la modalità di intendere la medicina da parte degli operatori sanitari. Una rivoluzione che, a mio avviso, sarà un’evoluzione verso un approccio più efficace, una medicina maggiormente predittiva rispetto all’andamento della malattia e più capace di individuare la cura giusta al momento giusto per la persona giusta».

Quali, invece, gli elementi di criticità da risolvere per avviare realmente questa “ri-evoluzione”?

«Il punto di forza del monitoraggio tramite dispositivi indossabili rappresenta, in questo momento, anche il maggior punto di debolezza: avere una mole infinita di dati può renderne difficile l’analisi. Bisogna ancora elaborare al meglio la progettazione, la scelta e l’analisi dei dati rilevanti da considerare. Sarà importante per il futuro sviluppare strumenti di intelligenza artificiale e tecniche cosiddette di “machine learning” che mettano il clinico nelle condizioni di capire quali sono i dati utili per predire l’andamento di malattia nella singola persona».

Oggi, se vado a fare una passeggiata con un mio amico, il mio smartphone mi dice che ho fatto 7 chilometri e il suo magari ne indica 6. Per usare questi dati in ambito medico non servirà una maggiore standardizzazione dei sensori e degli hardware?

«Certamente, serviranno rigorose linee guida che indichino quali standard deve soddisfare un certo sensore per potere essere utilizzato in ambito medico, in modo da avere dati omogenei e confrontabili. Così per l’utilizzo delle applicazioni: i software e l’hardware con cui i dati vengono raccolti dovranno seguire rigorosi standard di riferimento, che ad oggi non sono indicati. Inoltre i sensori e le applicazioni sinora sviluppate per persone senza particolari problemi di salute dovranno essere “calibrate” sulle persone con disabilità e sulle loro specifiche caratteristiche».

Quanto conteranno le questioni legate alla privacy e all’aderenza delle persone, che potrebbero anche essere restie a sottoporsi a questo tipo di monitoraggio costante di tutto quello che fanno?

«L’accettazione e l’aderenza della persona all’utilizzo dei dispositivi indossabili e delle loro applicazioni sono alla base del successo di questa prospettiva: i wearable, per diventare strumenti di monitoraggio medico, dovranno dare garanzia della massima tutela della privacy della persona, non essere intrusivi nella vita, non dare adito a un possibile stigma né generare eccessive difficoltà nell’utilizzo».

In questo percorso per l’uso delle tecnologie indossabili come si sta muovendo AISM con la sua Fondazione?

«L’Associazione è da tempo attenta a questi sviluppi e, anzi, ci sono aspetti nei quali è alla guida di percorsi internazionali importanti. Possiamo citare l’iniziativa PRO-MS, dove la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla fa da “agenzia guida” di un progetto internazionale della Federazione Internazionale SM e di Charcot Foundation: in un percorso per la standardizzazione di un solido  pacchetto di “Patient Reported Outcome” in cui le persone stesse valutano tramite appositi questionari il proprio stato di salute e l’efficacia dei trattamenti che usano, esiste in PRO-MS uno specifico gruppo di lavoro impegnato a sviluppare dei modelli e-health che consentano alla persona di rispondere agli stessi questionari in formato elettronico sul proprio dispositivo. Possiamo ricordare poi il progetto MAPPING MS, in cui abbiamo sviluppato un’applicazione che utilizza sensori indossabili reperibili in commercio per studiare le caratteristiche del cammino in persone con SM. Un terzo progetto integrabile in questo percorso si chiama FB-Kein: svolto da FISM insieme all’Università di Genova – Dipartimento di Medicina Sperimentale, utilizza specifici sensori da inserire nel bastone che le persone con SM usano per muoversi».

Referenza
Titolo: We should monitor our patients with wearable technology instead of neurological examination – Commentary
Autori: Giampaolo Brichetto
Rivista: Multiple Sclerosis Journal, First Published June 17, 2020 Research Article
DOI: https://doi.org/10.1177/1352458520930985