AISM e la sua Fondazione FISM ingaggiano la comunità scientifica in una nuova «scienza della sostenibilità collettiva»: un’Agenda comune per vincere insieme la sclerosi multipla

«La ricerca sta cambiando la storia della SM. Non con gli slogan, ma con i fatti  – afferma il Presidente FISM Mario A. Battaglia -. AISM con la sua Fondazione sta dando il suo determinante contributo nel promuovere una ricerca di eccellenza, che sia capace di giocarsi sempre sulle sfide dell’innovazione per dare risposte di salute e qualità di vita alle persone con sclerosi multipla».

Ecco le parole chiave con cui si apre oggi a Roma il Congresso annuale di FISM: eccellenza, innovazione, salute, vita, persone. Come ha sempre detto Rita Levi Montalcini: «la ricerca deve restituire alle persone la loro vita, aggiungere vita ai giorni, più che giorni alla vita».

Molto è stato fatto dalla ricerca, molte le sue ricadute concrete sulla vita delle persone: i risultati dei Progetti finanziati da AISM, che verranno presentati in questi tre giorni, lo certificano ancora una volta, come ogni anno. Ma la sclerosi multipla resta oggi una realtà di alto impatto e non c’è ancora la risposta risolutiva. Cosa serve, allora, per vincere la sfida e mettere la parola fine alla SM? «Per arrivare alle risposte che ancora mancano – afferma Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica AISM - si può e di deve perfezionare il percorso, il modo, il modello organizzativo che governa la ricerca. Le cose non cambiano per caso o per fortuna, ma perché ci si organizza per farle cambiare. Per questo, coerente con la spinta innovativa che dà sempre guida le proprie scelte, FISM apre oggi i tre giorni del proprio Congresso scientifico annuale esplorando i confini di una nuova “scienza della sostenibilità collettiva”: ciò che ancora manca, e che va rapidamente ottenuto per fare il salto di qualità che manca, è la messa a punto di nuove metriche multidimensionali che consentano di valutare l’impatto collettivo della ricerca sulla persona e, insieme, invoglino tutte le parti interessate a rimanere impegnate insieme per cambiare una volta per tutte la realtà della SM. AISM attraverso la sua Fondazione, pioniera nella ricerca che risponde ai bisogni delle persone con SM, ha deciso di investire nello sviluppo di questa scienza dove si lavora e si vince tutti insieme».

Per approfondire cosa voglia dire, nel concreto, approntare una nuova «scienza della collettività collettiva» è stato invitato al Congresso FISM il professor Michele Andreaus, ordinario di economia aziendale presso l’Università degli studi di Trento: «ormai è chiaro per tutti  - ha spiegato - che un’organizzazione profit e anche una non profit come AISM vanno avanti e hanno futuro se riescono a garantirsi una ‘sostenibilità’ economica, sociale e ambientale. Raggiungere i propri obiettivi, nel caso di AISM, vuol dire creare valore sociale, assicurare condizioni di benessere per le persone con SM e un miglioramento dell’intera società senza intaccare il patrimonio di risorse naturali a disposizione delle generazioni future».

Ma cosa vuol dire "sostenibilità” per la ricerca? Calare questo approccio ‘economico’ di sostenibilità ed efficacia nel contesto della ricerca scientifica vuol dire che «bisogna dotarsi di tecniche capaci di misurare l’impatto, il guadagno, il valore che la ricerca genera per tutti gli attori (stakeholder) in gioco – ha aggiunto Andreaus - Nel caso della ricerca sui trattamenti, per esempio, sono coinvolte le industrie che producono i farmaci, i ricercatori e i pazienti. Le prime, semplificando al massimo, supportano la ricerca nella misura in cui prometta di generare utili, necessari come per ogni azienda. I ricercatori, oggi, misurano il valore della loro ricerca con “l’impact factor”, che indica il numero di citazioni ricevute sulle riviste specializzate. Ma l’impact factor, da solo, non dice ancora niente sui cambiamenti che quella ricerca porta o non porta nella vita di chi è ammalato. Alle persone, infine, interessa relativamente o per nulla che l’azienda farmaceutica abbia i propri utili o che il ricercatore faccia la sua carriera: a chi ha una malattia sostanzialmente interessa avere i farmaci necessari a stare bene, il più in fretta possibile. Il paziente giudica il valore di una ricerca sostanzialmente chiedendosi se lo fa stare meglio e quali parametri servono per misurarne l’impatto sul proprio stato di salute. Il segreto del futuro starà nella capacità di comporre in unità queste diverse esigenze».

Di fronte a questa nuova sfida, il Presidente FISM Mario A. Battaglia ha affermato: «quando si tratta di passare dal dire al fare AISM, nei suoi quasi 50 anni di storia, non si tira indietro e, anzi, parte per prima». Per questo, come ha spiegato Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM «proprio con il gruppo del professor Andreaus, la nostra Fondazione ha aperto e finanzia un innovativo progetto di ricerca per trovare misure condivise di impatto della ricerca. Il progetto, uno dei primi  al mondo indirizzati verso la costruzione di metriche condivise per misurare l’impatto e la sostenibilità della ricerca per tutti gli attori coinvolti, si intitola: Accountability and Multiple-Constituency Approach to Social Impact Measurement: A Research Proposal for its Application to the Pharmaceutical Industry and Health Sector Organizations».

Una “scienza collettiva” per trovare nuovi trattamenti
Per entrare nello specifico della ricerca “di sostenibilità collettiva” sui trattamenti, che impegna attori diversi, ciascuno con obiettivi propri ma con traguardi connessi tra loro, Larry Wrabetz (Hunter James Kelly Research INstitute – HJKRI, Università di Buffalo, New York), chair del Comitato Scientifico FISM per la parte della ricerca biomedica, dice: «È venuto il momento in cui possiamo imparare a studiare le malattie non individualmente, separatamente, ma raggruppandole in base ai meccanismi che hanno in comune e imparando a per 'colpire' questi meccanismi con trattamenti che possano essere efficaci in malattie diverse. Oggi la chimica farmaceutica ci consente di disegnare studi in cui il medesimo composto è in grado di arrivare efficacemente anche in tessuti differenti, al cuore come al cervello. Ci sono malattie neurodegenerative molto diffuse, come il Parkinson e l’Alzheimer che certamente hanno meccanismi patogenetici comuni con la sclerosi multipla e lo stesso vale tra la SM e altre malattie più rare come la neuropatia mielinica. Individuare, studiare e colpire meccanismi comuni tra malattie diverse è certamente un modo per far rendere al massimo le risorse impiegate nelle ricerche».

Presentando un esempio concreto di questi possibili percorsi di ricerca, Wrabetz ha ricordato come «nel 2015 il nostro gruppo in collaborazione con un gruppo dell’Università di Cambridge ha pubblicato uno studio nel quale si dimostra che esiste un possibile bersaglio terapeutico, che si chiama GADD 34, coinvolto nell'attività immunitaria di una malattia rara come la neuropatia mielinica ma anche della SLA. Un gruppo di Chicago, poi, condotto da Bryan Kopko, ha dimostrato che lo stesso composto è efficace nel ridurre l'attivazione infiammatoria nei modelli animali di SM. Da queste scoperte stanno per nascere due trial clinici sulle persone: Kopko e il suo gruppo, presso il National Institute of Health (NIH) utilizzeranno il composto già in commercio per l'ipertensione; con il mio gruppo abbiamo invece messo a punto un composto simile ma diverso che, mantenendo la stessa efficacia, produce minori effetti collaterali». I trial devono ancora iniziare e non è detto che alla fine abbiano successo. Ma possiamo dire che si è aperta una innovativa via di “ricerca scientifica collettiva”: si inizierà a sperimentare un trattamento che potrebbe essere efficace per curare malattie diverse «Se riusciremo ad avere successo – conclude Wrabetz – potremo ottenere vantaggi per tutti gli attori in gioco. I ricercatori, perché potranno avere più risorse e massimizzarne l'efficacia. Le persone vedranno aumentare le possibilità di avere nuovi trattamenti. E anche l'industria potrà essere maggiormente invogliata a sostenere certi tipi di ricerche, visto che la stessa cura potrà servire per diverse malattie e per un mercato più ampio di clienti».

Approccio “multistakeholder” e riabilitazione
Un altro tratto concreto della sostenibilità collettiva della ricerca riguarda certamente la riabilitazione, ambito nel quale è possibile integrare competenze, modelli di ricerca e misure di esito degli interventi tra ambiti di studio e intervento clinico simili su patologie differenti. In pratica, vuol dire che si può imparare meglio come trattare la sclerosi multipla confrontandosi con chi riabilita persone che hanno altri tipi di patologia.

Il professor Giovanni Abbruzzese, ordinario di Neurologia all’Università di Genova e Direttore U.O. Clinica Neurologica 2 ad indirizzo neuro riabilitativo, IRCCS A.O.U. San Martino di Genova, si occupa, in particolare, di ricerche relative alla clinica, epidemiologia, genetica e farmacologia dei disordini del movimento (parkinsonismi, distonie, coree, tremore) ed è da quest’anno chair del Comitato Scientifico FISM per la parte dedicata alla riabilitazione e qualità della vita. «Le evidenze emerse negli studi recenti –  dice  – invitano a esplorare quelle le possibili affinità o comunque punti di contatto tra SM e altre patologie che riguardano i disordini del movimento, come il Parkinson, la distonia, il tremore, le coree. In tutti questi casi al centro ci sono pazienti che non richiedono tanto un intervento dopo un episodio acuto destinato a risolversi, quanto un intervento che deve garantire la migliore qualità di vita possibile per un lungo periodo di tempo». Tra gli aspetti emergenti negli studi sui disturbi del movimento e traslabili anche alla riabilitazione per la SM, Abbruzzese ha evidenziato come la riabilitazione si stia muovendo verso protocolli integrati che uniscano l’esercizio fisico con un’importante componente di tipo cognitivo. «Ormai – ha spiegato - molti studi dimostrano anzitutto come sia possibile allenare anche gli aspetti cognitivi [1], e non solo quelli motori, in questo tipo di pazienti. Inoltre l’esercizio in cui sia programmata una componente cognitiva rilevante ha molte più probabilità di ottenere dei benefici e soprattutto dei benefici che si protraggano nel tempo [2]». Incroci interessanti si possono effettuare anche nell’utilizzo in riabilitazione della realtà virtuale e dei nuovi strumenti e “device” tecnologici ormai entrati nella vita quotidiana, come tablet, smarphone, Wii e altri analoghi, che consentono da una parte di aumentare l’offerta riabilitativa per tutti e di ridurne i costi, garantendo una sostenibilità nel lungo periodo dei trattamenti». Insomma, per il futuro della riabilitazione c’è una strada aperta lungo cui la ricerca e gli interventi per la SM possono misurarsi con quanto si sta scoprendo e sperimentando per altre malattie neurodegenerative.

«Nella costruzione di percorsi comuni con il mondo dei ricercatori, anche fuori dagli stretti confini della sclerosi multipla – afferma Mario A. Battaglia – AISM con la sua Fondazione vede oggi, insieme, un imperativo e una grande opportunità per dare risposte reali alle aspettative di vita e salute di tante persone con sclerosi multipla. Sviluppare questo tipo di ricerca è la nuova sfida che coinvolge e interessa tutti gli attori in gioco, i ricercatori esperti di diverse malattie, l’industria, le istituzioni e tantissime persone, anche quelle che hanno malattie diverse dalla SM: ancora una volta, l’Associazione diventa motore di un’innovazione i cui frutti avranno valore per tutti».

Note
[1] Santangelo G, Lagravinese G, Battini V, Chiorri C, Siciliano M, Abbruzzese G, Vitale C, Barone P. The Parkinson's Disease-Cognitive Rating Scale (PD-CRS): normative values from 268 healthy Italian individuals. Neurol Sci. 2017 Feb 21.

[2] Abbruzzese G, Avanzino L, Marchese R, Pelosin E.Action Observation and Motor Imagery: Innovative Cognitive Tools in the Rehabilitation of Parkinson's Disease. Parkinsons Dis. 2015;2015:124214