Diamo una risposta alle persone con SM. È questo il titolo del Congresso promosso dall’AISM con la sua Fondazione FISM, che si svolge in occasione della Giornata Mondale della sclerosi multipla

Presentati alle persone con SM, alla comunità scientifica e alle istituzioni  i più importati risultati della ricerca finanziata da AISM. Tante le mete raggiunte e le sfide che si stanno affrontando in Italia e nel mondo per vincere questa malattia.

Sono 68.000 mila le  persone con SM in Italia, circa 3 milioni nel mondo, 600 mila  in Europa.

E con il Premio Rita Levi Montalcini, anche quest’anno l’importante riconoscimento a uno tra i giovani ricercatori impegnati nel la ricerca sulla SM

La ricerca di AISM, in sintesi:

- 41 milioni gli investimenti di nella ricerca negli ultimi 23 anni

- 312 il numero dei ricercatori finanziati da AISM dal 1987 ad oggi: il 76% dei ricercatori finanziati sino ad oggi da FISM continua a fare ricerca sulla sclerosi multipla

- 495 le pubblicazioni  totali prodotte dal 2007 ad oggi dai ricercatori finanziati da AISM

- 131 le borse di studio finanziate da AISM

- 2 i progetti di ricerca internazionali di cui è capofila

- E’ il è il terzo ente nel mondo per i finanziamenti della ricerca sulla SM

- E’ il primo ente in Italia per i finanziamenti della ricerca sulla SM: ne sostiene il 70% .

2012: un anno di ricerca AISM, in sintesi:

- 6.1 i milioni destinati ai ricercatori

- 3 i milioni destinati nei progetti speciali 

- 29 i ricercatori finanziati

- prodotte 101 pubblicazioni AISM con un impact factor medio di 4.9

- + 26 pubblicazioni scientifiche rispetto al 2011 

- 29 i progetti di ricerca finanziati: 12 borse di studio assegnate; 17 i progetti avviati 

- 6 i progetti speciali avviati 

- 3 milioni di euro  destinato al Bando FISM 

- 5 i progetti speciali in corso 

L’Italia è un paese ad alto ‘rischio’ di SM

- 4 per 100.000 abitanti la sua incidenza

- 1 diagnosi ogni 4 ore

- 68.000 persone con SM

- 2.000 nuovi casi nuovi all’anno, con una netta prevalenza a donne e giovani

- tra i 20 e i 40 anni la fascia d’esordio

- 2,7 milioni di euro il costo totale della SM

AISM e la sua ricerca per sconfiggere la SM

Cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante la sclerosi multipla colpisce 68 mila persone in tutta Italia. Viene fatta una nuova diagnosi di SM ogni 4 ore, soprattutto a giovani. Per questa malattia ancora non esiste una cura risolutiva.

La ricerca scientifica è fondamentale per sconfiggere la sclerosi multipla. Dal 1986, nel corso degli anni, AISM ha acquisito sempre maggiore consapevolezza del suo ruolo determinante in questo ambito.

Al Congresso che si svolge a Roma dal 29 al 30 maggio 2013, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla nell’ambito della Settimana di informazione della malattia e per celebrare la Giornata mondiale della SM, il punto sui più importanti risultati raggiunti dalla ricerca di FISM, che promuove e sostiene la ricerca innovativa di base e applicata, finalizzata al miglioramento della qualità  della vita e delle terapie e, nel lungo termine, all’individuazione di una cura risolutiva per la SM.

“Diamo una risposta alle persone con SM” oggi per migliorare la vita di tutti coloro che sono coinvolti, domani per sviluppare percorsi terapeutici, e in futuro per trovare la causa e la cura della SM.

Questo l’impatto della ricerca nella qualità della vita delle persone con SM:

- nel 1970,  7 persone con SM su 10 arrivavano all’invalidità in 15 anni

- nel 2010,  3 persone con SM su 10 arrivano all’invalidità in 25 anni

«Il primo trattamento con interferone per la SM è arrivato in Italia alla metà degli anni ’90. Ora il numero dei farmaci disponibili, con modalità di funzionamento diverso, è molto aumentato e ancora aumenterà nel prossimo anno: sempre più possiamo pensare che ciascuna persona abbia il trattamento più adatto alla propria situazione nel momento giusto. La ricerca in riabilitazione, cui il Congresso FISM dedica oggi un’importante pagina, sta ottenendo successi analoghi per la qualità di vita delle persone e il trattamento della malattia. 30 anni fa la prospettiva per chi riceveva la diagnosi era di diventare in pochi anni disabili.- afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM - . Ai nostri giorni, grazie anche alle terapie e alla riabilitazione, cioè alla ricerca in questo ambito, molte meno persone arrivano alle difficoltà motorie gravi. E, in ogni caso, - solo per chi è maggiormente colpito - devono passare molti più anni prima che si arrivi a una disabilità seria. L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla vuole dare una risposta alle persone colpite dalla SM. La ricerca può essere un importante strumento di advocacy. Nessuna persona con SM, nessun ambito di ricerca, nessun bisogno di cura, nessun diritto rimangono fuori dalla ricerca che AISM sceglie di indirizzare, promuovere e finanziare”.

500 pubblicazioni in 5 anni. Ecco quanto “pesa” la ricerca di AISM

Gli studi sulla Sclerosi Multipla, solo nel 2012, hanno prodotto in tutto il mondo oltre 4.000 pubblicazioni, con un incremento del 5,5% rispetto all’anno precedente. Di queste,  101 (impact factor medio di 4,9)*  relazionano studi  AISM. Dal 2007 ad oggi i ricercatori della scuola AISM hanno prodotto complessivamente circa 500 pubblicazioni.

Trattano ambiti di ricerca tra i più vasti e sfidanti: i nuovi passi degli studi sulle cellule staminali, le forme progressive, la SM pediatrica, nuovi trattamenti farmacologici e riabilitativi, quelli su nuovi marcatori diagnostici e di progressione, i notevoli progressi sull’individuazione e la conoscenza dei fattori genetici e quelli ambientali che predispongono al rischio di sviluppare la SM.

* L’Impact Factor (fattore di impatto) medio è la misurazione della frequenza con cui gli articoli pubblicati su una rivista scientifica vengono citati dalle altre riviste in un particolare anno o periodo e attribuisce una valutazione empirica dell’importanza e della credibilità della rivista misurata. 

Il Portfolio della ricerca AISM

Nel 2012, il 52% degli investimenti totali è dedicato alla ricerca traslazionale, dedicata a tradurre la ricerca fondamentale in clinica.

Rispetto agli anni precedenti, nel 2012, la percentuale di progetti di ricerca applicata (traslazionale e clinica) finanziati, è aumentata in modo significativo. Nel 2011 i progetti riconducibili alla ricerca di base avevano fruito del 61% dei fondi disponibili, nel 2012 l’area di ricerca più finanziata è stata quella traslazionale, quella dedicata a tradurre la ricerca fondamentale in clinica, con il 52% degli investimenti totali. I progetti speciali, poi, che anno dopo anno vedono aumentare gli investimenti, sono per la maggior parte svolti in ambito clinico, con un risvolto diretto nella vita delle persone.

Grazie alle risorse del 5 per 1000 anche quest’anno AISM ha potuto investire ben 7,8 milioni di euro nella ricerca. Con circa 3,1 milioni ha sostenuto attraverso il Bando FISM 17 progetti di ricerca e 12 Borse di studio; con 3 milioni ha promosso importanti progetti Speciali, ricerche di ampio respiro, triennali, che prevedono la compartecipazione e la collaborazione di diversi centri di eccellenza nazionali e/o internazionali.

Dei progetti speciali fanno parte il Progetto CoSMo sulla CCSVI nella SM, progetti sulla riabilitazione terapeutica, e sulla ricerca socio-sanitaria centrata sui bisogni delle persone con SM. Ma soprattutto una ingente quota è stata destinata alla SM progressiva, attualmente orfana di terapie. Solo in Italia sono colpite 25 mila persone.

Per questo progetto in particolare, le maggiori Associazioni di SM  nel mondo hanno deciso di unire gli sforzi con lo scopo di accelerare  i percorsi di ricerca ed arrivare all’individuazione di terapie efficaci. AISM ha scelto di porsi in prima linea, insieme alla Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) e alle Associazioni SM di USA, Canada, Regno Unito e Olanda nella creazione dell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative (IPMSC), un istituto di ricerca virtuale nato per coordinare scelte e percorsi.  In questo ambito  entro la fine dell’anno sarà lanciata la prima chiamata alla comunità scientifica internazionale per rispondere a questa sfida. Per questo progetto l’Associazione italiana ha stanziato per il 2013 una cifra importante, pari a circa milione di euro.

I giovani ricercatori AISM: la scuola di ricerca AISM

Disporre di un sistema di formazione e sviluppo continuo dei ricercatori impegnati nella sclerosi multipla è da sempre un obiettivo strategico di AISM e della sua Fondazione.

Dal 1987 a oggi  AISM attraverso la sua Fondazione FISM ha finanziato in tutto  312 ricercatori finanziando  131 borse di studio e 384 progetti di ricerca e il 76% dei ricercatori finanziati in tutti questi anni continua a svolgere studi sulla sclerosi multipla. È questo il valore che genera valore: come si parte dalla ricerca di base e si arriva alla fase della clinica, come AISM è in grado, insieme ai propri partner, di giungere a brevettare la proprietà intellettuale delle scoperte effettuate, così un giovane che miri all’eccellenza può iniziare con AISM a svolgere ricerca grazie a una Borsa di addestramento, continuare con Borse di ricerca e arrivare a condurre progetti di ricerca autonomi e rilevanti tramite Borse Senior utili a facilitare il loro rientro dall’estero o il loro trasferimento in un istituto di eccellenza in Italia. Ogni anno, inoltre, in occasione del Congresso FISM viene assegnato il Premio Rita Levi Montalcini al ricercatore che si sia distinto nel campo della SM. 

 AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla – è l’unica in Italia che interviene a 360° sulla sclerosi multipla. Rappresenta e afferma i diritti delle persone con SM, promuove ed eroga servizi alle persone con SM a livello nazionale e locale, promuove, sostiene e indirizza la ricerca scientifica. AISM, attraverso FISM è il principale ente di riferimento per la ricerca sulla sclerosi multipla in Italia, terza nel mondo dopo Usa e Canada. Il 70% della ricerca sulla SM in Italia è finanziata da AISM. Sono oltre 41 milioni gli investimenti dell’Associazione nella ricerca sulla SM negli ultimi 23 anni .