Siamo in un’era di cambiamento, una Age of Change come la definisce Usman Khan, direttore generale dell’European Patients Forum, organizzazione che riunisce diverse realtà di tutta Europa che lavorano a fianco dei pazienti: i sistemi sanitari, la ricerca scientifica e sociale, non possono più essere pensati e organizzati senza l’apporto dei diretti interessati. Una rivoluzione che ha bisogno di tempo per realizzarsi, ma soprattutto dell’impegno di tutti, in primis delle persone coinvolte. Delle sfide e delle possibilità aperte da questo nuovo scenario Khan parla al congresso annuale della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), che si tiene a Roma dal 29 al 31 maggio.

Come giudica le politiche europee dal punto di vista dei pazienti? Quali sono le sue speranze per il prossimo mandato delle Istituzioni europee?
«Nell’ultimo periodo è aumentata la consapevolezza della necessità di inserire la voce dei pazienti nei processi sanitari e di condurre una ricerca che metta il paziente stesso al centro. Ma a volte si tratta più che altro di slogan. Durante la campagna elettorale per le ultime elezioni europee, per esempio, nel dibattito si è accennato qualche volta al tema della salute ma praticamente mai sono stati menzionati i diretti interessati. A livello dell’Unione, poi, c’è sempre una certa ambiguità in tema di salute perché non è chiaro fino a che punto la politica centrale sia seguita dai singoli Stati, visto che hanno autonomia in questo campo. Nonostante questo, ci sono degli esempi davvero interessanti di inclusione nelle politiche sanitarie e di ricerca che hanno un impatto concreto sulle persone. Per esempio, nell’ambito del programma Horizon 2020 è stato finanziato IC-Health, un progetto che vuole aumentare la capacità dei cittadini di comprendere le informazioni mediche e scientifiche attraverso corsi digitali di alfabetizzazione. È un esempio di progetto pensato mettendo al centro le esigenze dei pazienti: sono stati messi a punto corsi specifici in base alle esigenze di giovani, anziani, donne incinta, e particolari gruppi come le persone diabetiche. Come questo esistono altri esempi, ma dobbiamo andare oltre i singoli casi e fare in modo che questo sia il modo con si costruisce la ricerca europea in politica sanitaria».

Cosa desidera per il futuro dei pazienti?
«Nel prossimo periodo spero che l’European Patients Forum cresca in possibilità e capacità di far ascoltare la voce dei pazienti: vogliamo organizzare programmi di formazione per insegnare come farsi ascoltare, a comprendere i diversi scenari politici compreso quello della ricerca in campo sanitario, renderli capaci di orientarsi e partecipare. Sono competenze che andrebbero acquisite a livello di individui e anche di organizzazioni perché quando aumentiamo la capacità delle persone  di rendere riconoscibile la loro prospettiva e di far valere i loro bisogni otteniamo un impatto visibile nelle politiche sanitarie. Come fa il progetto europeo MULTI-ACT che mette le persone con sclerosi multipla e i loro bisogni al centro del processo di ricerca. Per esempio, per le persone con SM una delle priorità è la gestione dei sintomi della malattia, in modo da essere capaci di vivere una vita dignitosa. Se questa diventa la priorità della ricerca allora dovremmo chiedere a Big Pharma di rivedere la pipeline di sviluppo delle molecole; ai sistemi sanitari di dare maggior peso all’assistenza fisica, psicologica, lavorativa. Se coinvolgi i pazienti in modo che possano far sentire la loro voce allora anche i risultati che otterrai avranno più significato per loro. Ecco cosa desidero per il futuro, ma questo può realizzarsi solo se guardiamo alla ricerca medica e a quella sanitaria in maniera diversa.

Quali sono le sfide per i pazienti in quella che lei definisce “Age of Change”?
«Viviamo un momento molto eccitante ma anche pieno di sfide per i sistemi sanitari in Europa. In termini generali la sfida principale è quella delle risorse, ma davanti a noi abbiamo la possibilità di affrontarla mettendo in atto una rivoluzione: usare un approccio dal basso verso l’alto. Big data, wearable device, app da una parte; genetica e tecnologie di sequenziamento grazie alle quali si è sviluppata la medicina di precisione dall’altra: in entrambi i casi al centro troviamo la persona. Per questo anche la presa in carico della sua salute deve essere guidata dal paziente. Questa è la nostra Age of Change: dobbiamo essere capaci di guardare le cose da una prospettiva diversa, di ribaltare il tavolo e passare da un mondo dove le decisioni erano in mano a chi elaborava le politiche sanitarie - che allo stato attuale non è più sostenibile - a un mondo dove le decisioni siano prese sulla base delle esigenze dei pazienti e dei cittadini. Per farlo dobbiamo imparare a pensare diversamente, non basta migliorare i sistemi che abbiamo dobbiamo ripensarli totalmente».

I programmi di Ricerca e Innovazione Responsabile (RRI) sfidano l’idea di “buona scienza” e vogliono unire eccellenza, efficacia e rilevanza sociale grazie al coinvolgimento dei pazienti e di tutta la società nel continuum della ricerca. In questo scenario, quali sono le sfide da affrontare?
«Le sfide sono molte. Prima di tutto quella di essere capaci di far effettivamente sentire la voce dei pazienti e questo ci riporta alla costruzione di strumenti e possibilità. Non è un processo facile e breve e richiede anche molte risorse. I pazienti si devono preparare, ma anche tutti gli altri stakeholder devono essere pronti ad accogliere la loro voce. Il rischio non è tanto quello di non avere i pazienti seduti intorno al tavolo della discussione, ma piuttosto quello di esserci ma non essere incisivi o essere invitati a fare solo presenza senza essere ascoltati. Se questo accadesse, sul lungo periodo potrebbe innescarsi un processo di delegittimazione e allontanamento. Dobbiamo stare attenti a che questo non succeda».

Lei è membro delll’External Advisory Board del progetto MULTI-ACT. In che modo il progetto sta affrontando queste sfide e in che modo sta cercando di rendere visibili ai diversi stakeholders le malattie neurologiche e la SM?

«MULTI-ACT è un progetto fantastico, che si pone l’obiettivo ambizioso di rendere visibile una condizione pesante e cronica come la sclerosi multipla, e di farlo dando voce a tutti: ai giovani e agli anziani, a chi soffre di una grave disabilità e chi invece no. Le due forme principali di SM sono distinte dal punto di vista scientifico, le persone hanno problemi molto diversi e hanno a disposizione anche opzioni differenti dal punto di vista dei trattamenti. MULTI-ACT sta facendo emergere queste differenze. Coinvolgendo i diversi membri della comunità SM: non basta avere un paziente intorno al tavolo, è necessario ascoltare la voce di tutti i pazienti e acquisire tutti i dettagli necessari a poter agire in maniera efficace per ognuno di loro».

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