Alcuni percorsi innovativi stanno scrivendo il futuro di una ricerca che vuole avere un impatto concreto sulla società. Quello forse più coraggioso sta portando le persone con sclerosi multipla nei tavoli in cui si decide e realizza la ricerca scientifica che riguarda questa condizione. I ricercatori parlano di patient engagement e anche per AISM e la sua Fondazione questa è una sfida prioritaria, incarnata dal progetto europeo Multi-Act, di cui è coordinatrice.

Un progetto finanziato da AISM e la sua Fondazione FISM sul rapporto tra alimentazione e sclerosi multipla - dal titolo Restrizione calorica come nuovo approccio terapeutico per manipolare l’immunità e per migliorare il potenziale terapeutico di farmaci di prima linea nella sclerosi multipla recidivante-remittente, condotto dal Prof. Giuseppe Matarese dell'Università degli Studi di Napoli (Dipartimento di Medicina molecolare e Biotecnologie mediche) insieme al Prof. Luca Battistini (Vicedirettore scientifico dell'IRCCS Fondazione Santa Lucia, Roma) - diventerà uno studio pilota in questo campo. 

«Intendiamo creare un piccolo comitato di pazienti  e ricercatori - dice il Prof. Matarese - anzitutto per confrontarci e condividere il razionale, le motivazioni che stanno alla base dello studio. Chiediamo alle persone di dare rimandi diretti sulla sostenibilità pratica del progetto, cioè sull’impatto che può avere l’impegno a sostenere un regime alimentare di moderata restrizione calorica da parte di chi deve affrontare ogni giorno le difficoltà poste da una malattia complessa come la SM. Tutti quelli che, pur senza avere particolari patologie, hanno affrontato una dieta hanno sperimentato come sia difficile mantenerla. Avere un rimando reale dalle persone con SM rispetto al cibo e al rapporto che hanno avuto nella propria storia rispetto all’alimentazione è un primo scopo della costituzione di questo gruppo di persone con SM».

Alimentazione e sclerosi multipla

Le persone al tavolo con i ricercatori, ma con un ruolo preciso. «Non cerchiamo e non servono persone che siano anche “specialisti” di medicina e ricerca. Invece sono preziose le persone in grado di portare al tavolo della ricerca la loro “expertise”, disponibili a ricercare con noi  come connettere il bancone e la vita reale. Avere al fianco dei ricercatori le persone direttamente coinvolte nella malattia consente di attivare una ricerca molto più consapevole rispetto all’impatto che andrà ad avere», prosegue il Matarese. 

Ma questo è anche un modello impegnativo, che “chiede” di più in termini di impegno, sia ai ricercatori che alle persone stesse, abituate a essere “pazienti” dei trial ma non a sedersi con la propria vita dalla parte di chi progetta, spiega e realizza la ricerca. «Questo sembra uno studio perfetto per coinvolgere le persone con sclerosi multipla perché il trial stesso vada a impattare sulla vita quotidiana delle persone. Qui non si tratta solo di valutare un possibile effetto collaterale, ma di condividere i tanti aspetti di vita quotidiana che verranno implicati. Se una persona dovesse partire per una vacanza all’estero, come potrebbe seguire questa dieta? Oppure se arrivasse una ricaduta grave, come si potrebbe gestire la questione dieta? Certamente questo comitato potrà condividere con noi ricercatori e con i nostri nutrizionisti la ricerca delle risposte legate alla vita pratica dei pazienti coinvolti nello studio. Questa collaborazione con le persone con MS ci aiuterà a misureremo in futuro l’impatto dello studio sui domini funzionali (Patient-Reported Outcomes) che contano di più per le persone».

Una delle persone chiamate a far parte di questo gruppo è Federica Balzani, in rappresentanza della European MS Platform.«Oggi le persone sono interessate a sapere cosa fa la ricerca - dice - Ma la vediamo ancora come qualcosa che fa qualcun altro, come un processo di cui non facciamo parte se non come «utenti». Dobbiamo crescere ancora, fare nostri tanti contenuti e diventare a nostra vostra quelli che sanno “in-formare” le altre persone, con e senza sclerosi multipla, su ciò che la ricerca fa e deve fare, su come viene creata una cura, e in quale modo vengono stanziati i fondi per la cura e il benessere».

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