Ancora una volta AISM e la sua Fondazione hanno raccolto attorno a un tavolo enti e istituzioni coinvolti nella sclerosi multipla. L'indagine presentata al Ministero va usata: «per sviluppare politiche e iniziative che rispondano ai bisogni insoddisfatti delle persone con SM», ha detto Mario Alberto Battaglia

"Il Barometro della sclerosi multipla non è solo un raccoglitore di dati. È uno strumento per misurare dove siamo ora e per capire, negli anni a venire, i progressi che saranno fatti. Va usato per sviluppare politiche e iniziative per rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti delle persone con SM. Per questo serve l'azione di tutti: delle persone con SM, dei ricercatori e delle istituzioni”. Così Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, ha aperto la tavola rotonda che si è svolta mercoledì 25 maggio in occasione della Giornata Mondiale della SM, nel giorno di apertura dell'annuale Congresso scientifico FISM.

Grazie al Barometro della SM AISM e la sua Fondazione hanno messo ancora una volta allo stesso un tavolo enti e istituzioni coinvolti nella sclerosi multipla, per ragionare su scenari e prospettive, per evidenziare le esigenze, per mettere sempre più le persone con SM al centro di una strategia comune. “Senza il Barometro e senza il lavoro di AISM sapremmo molto poco sulla sclerosi mutipla”, ha commentato Ketty Vaccaro, reponsabile del settore Welfare del Censis, “avremmo qualche dato amministrativo, epidemiologico, farmacologico, ma ci mancherebbe il punto di vista essenziale: la descrizione dello stato dell'arte da cui parte la definizione degli obiettivi e le indicazioni del percorso per raggiungerlo. E soprattutto non avremmo il punto di vista delle persone con SM, non conosceremmo i punti critici su cui dobbiamo agire, come per esempio quelli relativi alla riabilitazione”. Riabilitazione che, in molti casi, come ha mostrato proprio il Barometro, è ancora lontana dall'essere un trattamento personalizzato per ogni singola persona con SM. Una situazione che compromette quel principio di inclusione e di autonomia da sempre perseguito da AISM, oggi anche attraverso la Carta dei diritti e l'Agenda della SM.

Citando inclusione e autonomia non si può non pensare al lavoro: difficile trovarne per chi ha ricevuto una diagnosi e difficile mantenerlo per chi una diagnosi ce l'ha già: «Sia il lavoro autonomo che il lavoro 'agile', che prescindano dal luogo fisico e da un orario predefinito, che rendano cioè il lavoro più adattabile, non possono che facilitare la vita delle persone con SM, che non manifesta i suoi sintomi in modo costante. È su questo che dobbiamo lavorare ora”, ha commentato in proposito Maurizio del Conte, Presidente di ANPAL (Agenzia Nazionale per le Politiche Attive del Lavoro).

Ma d'altra parte il Barometro è uno strumento d'aiuto anche per le società scientifiche come la SIN. «Vogliamo lavorare insieme all'Associazione affinché i centri clinici rimangano distribuiti in maniera capillare sul territorio - ha commentato ilProf. Gianluigi Mancardi della Società italiana di Neurologia - Ma la loro organizzazione e il loro funzionamento andrà valutato, così come aiutata la formazione dei neurologi, per rispondere alle esigenze poste dai trattamenti sempre più innovativi ma complessi per la sclerosi multipla».

Il lavoro fatto con il Barometro può essere un punto d'inizio per arrivare ad avere linee di indirizzo sulla SM o un piano nazionale, poiché il piano nazionale per le malattie croniche ad oggi non la prevede. «Quello che serve è un documento interministeriale approvato da conferenza unificata, che tutte le Regioni devono recepire e implementare, per indirizzarci in un percorso di equità. In questo modo potremmo capire chi lo recepisce e lo implementa», ha commentato Nicola Vanacore dell'Istituto Superiore di Sanità.

Ma ciò che emerge dall'indagine di AISM è anche l'assenza di finanziamenti pubblici adeguati per la ricerca sulla SM. Viene ribadito il ruolo cruciale della Fondazione, e il modello multi-attore, di sinergia tra pubblico e privato, come strategia ideale per rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti. «La ricerca va vista come strumento di advocacy, necessario per prendere decisioni e la condivisione dei dati è un aspetto fondamentale», ha commentato Paola Zaratin, Direttore della Ricerca scientifica di FISM. «Se non investiamo nei ricercatori sarà difficile vincere la sfida. Innovare è importante per far prendere in carico la ricerca da parte dell'industria».

Dopo la presentazione al Ministero della Sanità avvenuta lo scorso 18 maggio, il Barometro muove dunque i primi passi nel sensibilizzare tutti gli attori coinvolti nella SM. Ognuno, infatti, deve fare la sua parte se vogliamo raggiungere insieme gli obiettivi che ci siamo posti con l'Agenda della SM 2020.