Si apre oggi, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e con il patrocinio della Camera dei Deputati, il meeting che fa il punto sui risultati della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla

Grazie all’impegno di AISM e della sua Fondazione FISM negli ultimi 50 anni sono stati raggiunti importanti traguardi nel campo della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla. Solo negli ultimi dieci anni sono stati investiti nella ricerca di base sulla SM, nella ricerca clinica e sociale, 65 milioni di euro.

Dei successi finora ottenuti e delle sfide future si parlerà durante il Congresso Scientifico Annuale della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che si terrà dal 28 al 30 maggio a Roma, presso l’Auditorio Antonianum, dal titolo “Research is bringing us closer”, che si svolge sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con il patrocinio della Camera dei Deputati. A cominciare da oggi e nei prossimi giorni vi aggiorneremo costantemente su queste pagine con interviste sugli ospiti più illustri che partecipano alla tre giorni e con le novità scientifiche più rilevanti nel campo della SM. Guarda il programma.

«Quest’anno è per noi un’occasione speciale perché ricorrono i 50 anni della nostra Associazione e il congresso vuole celebrare il ruolo della ricerca in questo cammino», sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente FISM. «Le persone con SM sono protagoniste della nostra azione, anche nel campo della ricerca. Avere una ricerca che si traduca in risposte è infatti un diritto delle persone con SM».

Per capire se la ricerca produce risultati che hanno un impatto favorevole sulla vita delle persone con SM è necessario sviluppare indicatori di questi obiettivi e coinvolgere i pazienti, così come tutti gli altri stakeholder, fin dall’inizio nel processo di ideazione della ricerca. «La misurazione dell’impatto riveste oggi una grande importanza e siamo orgogliosi di essere coordinatori del progetto MULTI-ACT, finanziato dall’Unione Europea con 3,5 milioni di euro che vuole proprio sviluppare un nuovo modello di ricerca che tenga conto della voce dei pazienti e di tutti gli attori coinvolti», afferma Paola Zaratin, direttore scientifico FISM.

È in quest’ottica e all’interno di questo scenario che rientra anche il progetto di collaborazione tra AISM e il Ministero della Salute «insieme ad AISM con la sua Fondazione FISM collaboreremo nei prossimi anni per capire se, tra tutte le ricerche sostenute dal Ministero sulla SM, ce ne sono alcune o tante che hanno portato a risultati concreti per la vita delle persone. Scriveremo insieme le regole per valutare l’impatto dei progetti e poi, partendo dall'analisi di quanto fatto sinora, avremo anche un prezioso strumento per il futuro, per decidere sempre meglio quali nuove ricerche supportare in relazione al cambiamento reale che possono portare nella vita delle persone. Chi meglio di AISM, Associazione “di” persone con sclerosi multipla – spiega Giovanni Leonardi, direttore Generale del settore “Ricerca e Innovazione in Sanità” del Ministero Della Salute, può dire se le ricerche hanno portato miglioramenti? Per questo abbiamo avviato un progetto di collaborazione sistematica, con l’intenzione di dare vita a un modello di valutazione del valore della ricerca che poi possa essere applicato in tanti altri campi, oltre la sclerosi multipla, per tutti i cittadini e tutte le patologie».

La prima giornata del congresso sarà dedicata a fare il punto sulla storia dei 50 anni della ricerca sulla SM: sono stati invitati a parlare gli enti di ricerca che lavorano, insieme ad AISM, in questo campo, dalla Società Italiana di Neurologia all’European Brain Council, senza dimenticare il contributo delle aziende, che grazie allo sviluppo di farmaci hanno contribuito a cambiare la storia della SM. Ospite del congresso sarà Bruno Musch, di Genentech Roche USA, membro dell’Industry Forum della Progressive MS Alliance, uno dei ricercatori che ha contribuito allo sviluppo di ocrelizumab, il primo farmaco registrato per le forme progressive di malattia. La giornata si concluderà con l’intervento di altri due ospiti internazionali che annunceranno collaborazioni con AISM e FISM. Robert N. McBurney, direttore dell’Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis, parlerà della collaborazione fra il database PROMOPRO-MS messo a punto in Italia da AISM e quello gestito negli Usa da iConquerMS™: l’idea è quella di creare un modello standard per raccogliere i Patient Reported Outcomes – le valutazioni dei pazienti sul loro stato di salute – così che questi dati possano essere usati per la ricerca di nuovi trattamenti. Kenneth Pakenham, professore di Psicologia clinica all’Università del Queensland in Australia, parlerà invece della collaborazione fra FISM e il suo centro per la realizzazione di un programma standardizzato di supporto alle persone con SM per aumentare la capacità di resilienza e per poter valutare in maniera scientifica queste competenze in modo da migliorare la gestione quotidiana della vita della persona con SM.

Il secondo giorno verranno presentati i progetti finanziati e terminati nel 2017, con particolare attenzione all’impatto che ognuno di essi ha generato sulle persone con SM. Dallo studio dei meccanismi di malattia, allo sviluppo di nuovi trattamenti, dalla neuroriabilitazione ai progetti sulla qualità della vita.

La terza giornata del convegno, il 30 maggio, cade in occasione della Giornata Mondiale della SM, il cui hahtag recita proprio #briginguscloser - sarà dedicato alla presentazione del Barometro 2018: una fotografia precisa della situazione italiana della SM che evidenzia come questa malattia sia ancora un’emergenza sociale e sanitaria. «Il Barometro è un importante raccolta di dati che fornisce un quadro rigoroso della realtà, che le persone con SM hanno contribuito a costruire», spiega Angela Martino, presidente Nazionale AISM. «Produrre i dati, raccoglierli e studiarli è il modo migliore per individuare e dare risposte: le persone informate sono quelle che hanno meno paura di affrontare le proprie sfide e la realtà della SM. In questo senso anche il coinvolgimento attivo nella ricerca è un modo per assicurare un impatto maggiore sulla qualità di vita di chi affronta questa malattia».

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