Non basta far sapere che la ricerca finaziata da AISM ha prodotto oltre 130 pubblicazioni pubblicate sulle principali riviste scientifiche nell'ultimo anno. La Carta dei diritti e l'Agenda della SM ci impongono di scrivere un futuro diverso per le persone con SM. Parla Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM

«Con la nostra ricerca, la sclerosi multipla non ci ferma», questo è il tema della Giornata Mondiale e della Settimana Nazionale della SM 2016. Forse nessuna malattia come la sclerosi multipla ha ricevuto risposte innovative e rivoluzionarie negli ultimi 25 anni. Per poche altre malattie la ricerca ha compiuto passi da gigante come per questa. Questo Compendio è un esempio dei passi della ricerca verso una classificazione, una diagnosi e un monitoraggio dell’andamento di malattia sempre più appropriati, efficaci e personalizzati, una comprensione sempre più puntuale della patogenesi e dei fattori di rischio, il tenace lavoro per valutare se i fattori individuati possono diventare bersaglio di nuovi trattamenti terapeutici, l’identificazione di nuovi percorsi di neuro riabilitazione, che dimostrano l’impatto della riabilitazione sulle funzionalità e sulla struttura del sistema nervoso centrale e sulla qualità di vita.

Ritroviamo dunque attraverso le presentazioni 29 ricercatori, 18 Progetti di ricerca e 11 Borse di Studio, riportate in questo Compendio, la fotografia di una ricerca di base innovativa e di eccellenza che si costruisce in sinergia stretta con una ricerca traslazionale e clinica. Siamo dunque protagonisti attivi del mondo della ricerca che, a livello nazionale e internazionale, lavora in sinergia per costruire un futuro immediato e migliore per la SM. E questo è già tanto. Eppure non è abbastanza. Per questo, già da domani mattina, dobbiamo imparare meglio a misurare l’impatto della ricerca sulla persona con SM.

Non ci basta più sapere e fare sapere che la ricerca finanziata da AISM nel 2015 ha prodotto 133 pubblicazioni sulle principali riviste internazionali con un impact factor medio di 6.01: non conta sapere solo su quali riviste abbiamo scritto e quanti altri ricercatori citano e utilizzano i nostri studi, vogliamo riconoscere come ognuna delle nostre ricerche scrive un futuro diverso per ciascuna persona con SM. Lo dobbiamo e lo vogliamo fare perché l’abbiamo promesso in modo programmatico nella Carta dei Diritti, che tutti i ricercatori della comunità scientifica della SM hanno firmato: «Tutte le persone con SM hanno diritto a una ricerca scientifica rigorosa, innovativa e di eccellenza, orientata a scoprire le cause, comprendere i meccanismi di progressione e le potenzialità di riparazione del danno, individuare e valutare i possibili trattamenti specifici, con ricadute concrete per una vita di qualità in ogni fase della malattia»3. Lo dobbiamo e lo vogliamo fare perché questo impegno programmatico ha generato l’Agenda SM 2020 che recepisce le priorità dell’Agenda Internazionale della ricerca e identifica le attività strategiche per declinarle nel contesto nazionale in modo da promuovere l’impatto collettivo della ricerca sulla persona: impegno pubblico, coinvolgimento di tutti gli stakeholder, investimenti adeguati per le strutture funzionali alla ricerca, formazione e carriera dei ricercatori e risorse adeguate per una promozione diversificata della ricerca.

In linea con la nostra mappa strategica di promozione della ricerca, attraverso i nostri progetti speciali ci siamo preparati a vincere questa sfida. Il consistente impegno internazionale nella Progressive Multiple Sclerosis MS Alliance (PMSA) per il trattamento delle forme progressive di malattia; velocizzare l’accesso a nuovi farmaci (repurposing); la condivisione dei dati clinici attraverso il Registro Italiano della SM e l’Italian Network of Neuro Imaging -INNI per una diagnosi della malattia e trattamenti sempre più mirati; lo sviluppo di nuove scale scientifiche che misurano la prospettiva della persona con SM riguardo all’efficacia dei trattamenti farmacologici e riabilitativi a cui sceglie di aderire; la creazione di una rete di ricercatori dedicati ad assicurare la qualità dei dati scientifici sono alcune delle iniziative che già rispondono alle priorità dell’Agenda SM.

Nel 2016 il Movimento AISM si dota del Barometro della SM che si propone di essere uno strumento fondamentale
per misurare nel tempo l’impatto dell’Agenda SM sulla persona. La prossima sfida che ci aspetta è identificare nuovi strumenti per misurare l’impatto collettivo delle nostre ricerche sulla persona. Perché questo sia possibile le persone con SM parteciperanno attivamente alle scelte, ai processi ed ai percorsi di ricerca scientifica, saranno i primi a fare sentire la propria voce presso istituzioni e industria perché raccolgano i risultati prodotti dagli sforzi della comunità scientifica della SM e massimizzino l’impatto collettivo che la ricerca può avere sul sistema complessivo della presa in carico.

Paola Zaratin
Direttore Ricerca Scientifica Fondazione Italiana Sclerosi Multipla

Testo tratto dall'introduzione al Compendio La ricerca sulla sclerosi multipla finanziata dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla