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Le Storie di AISM

I miei diritti con il sorriso

Emanuela Santoro vive a Galatina, in provincia di Lecce. Dopo la diagnosi di SM si è iscritta alle liste del collocamento mirato ed è stata chiamata subito: “prima ero sempre precaria, ora ho trovato un lavoro stabile. Mi hanno riconosciuto tutti i diritti e soprattutto lo hanno fatto con il sorriso. Un diritto con il sorriso fa tutta la differenza del mondo”.  La sua storia e i suoi messaggi.

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Ciao, sono la Mela di AISM. Sono pronta, ti aspetto in piazza

Le Mele stanno arrivando: ci aspettano in piazza l'1, 2 e il 4 ottobre. Ecco cosa abbiamo scoperto nelle cooperative dell'Emilia Romagna che le preparano per AISM, da più di vent’anni. Insieme, condividiamo una lunga storia di futuro per la libertà dalla sclerosi multipla.

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Io Walter, la sclerosi multipla, la vita

Walter cura le mucche da latte di famiglia, fa due lavori, ama sua moglie e i suoi figli. Sa che dalla SM non si guarisce, oggi. Ma ha scelto di vivere. Di lottare. E di “tenere allegra” la mielina che gli è rimasta.

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Disagi aerei: persone con sclerosi multipla discriminate due volte

 

Anche sui disagi aerei le persone con sclerosi multpla sono discriminate due volte. Arrivano al nostro Numero Verde AISM richieste di aiuto perché vengono smarriti in continuazione bagagli con dentro i farmaci fondamentali per il trattamento della sclerosi multipla, a molte persone con disabilità non viene data assistenza aeroportuale ed ad alcuni viene o danneggiata o smarrita la  sedia a rotelle. 

 

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Asia Tempestini e i suoi video social per parlare di SM: «andiamo oltre le apparenze»

Fa video da 1 milione di visualizzazioni, ha 10.000 follower su Instagram dove racconta la sua vita con la sclerosi multipla: «Smontiamo i falsi miti. Una donna con SM può studiare, diventare mamma, fare sport, viaggiare. Le persone hanno diritto a un’informazione corretta, che le renda consapevoli. E i social aiutano tantissimo a diffonderla»

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Elisa, da Tik Tok ad AISM: «Il mio impegno per i diritti e per l’Agenda»

Elisa Flaminio è una delle tre giovani testimonial della campagna AISM "L'apparenza Inganna".  Il 28 maggio ha compiuto 30 anni. E il 29 maggio sono passati sei mesi esatti dalla diagnosi di SM. Poi il 30 maggio è stata a Roma, in Parlamento, per la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla. Toscana di Lucca, psicologa, ci racconta le sue giornate intense e la sua vita, le sue passioni, le sue fatiche, i diritti cui non vuole che nessuna persona con SM debba rinunciare.

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Gloria Leppini: «Io, Tik Tok e AISM. Insieme per un’informazione corretta che arrivi a tutti»

Gloria ha 26 anni e 4 anni fa ha scoperto di avere la SM: «non ero mai andata all’Ospedale neppure una volta». Da allora tanto è cambiato: «la Gloria di prima non esiste più, ora so che il tempo bello va vissuto fino in fondo». Con i suoi video in Tik Tok, che raggiungono anche milioni di persone, e le pagine del sito di AISM dà il suo contributo  per un’ informazione efficace sulla SM: «anche io agisco l’Agenda della SM 2025.

 

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Sono Matteo e non smetto di partire: «si può fare e ri-fare»

Matteo Gamerro, 42 anni, ci racconta la sua storia: «La sclerosi multipla è arrivata quando avevo 20 anni. Sono in carrozzina da 13 anni ma non smetto di "rimettermi in cammino" verso i miei sogni. Il 24 aprile, con un gruppo di amici a spingere a turno la mia Joelette, ripartiremo da Roma sul “Cammino di San Michele”. Se noi riusciamo a fare cose in apparenza impossibili, allora anche gli uomini che si fanno la guerra potrebbero fermarsi e cercare un accordo».

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Emanuela: «Mamma, donna, persona. Voglio vivere ogni giorno la versione migliore di me»

Ha la SM dal 2009, è madre di tre figli. Le piace risolvere problemi e sa cos'è l’amore. Ecco la sua storia.

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Questa sono io, Ilaria. Con la mia SM, la mia vita, la mia voglia dei giusti diritti

Ho imparato negli anni a vivere la mia fragilità come una fonte di forza, la forza della debolezza, che per me è una spinta a vivere intensamente ogni giorno, senza arrovellarmi, come facevo prima della diagnosi di SM, su questioni poco importanti. E poi ho da poco cambiato un lavoro che mi estenuava e non riconosceva i diritti legati alla mia condizione. Ora faccio un part time, guadagno meno, ma mi sento finalmente tutelata, ho i diritti che devo avere. E posso pensare anche a me stessa, alla mia salute.

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«Noi, donne RED a occhi e cuore aperto contro ogni violenza e discriminazione»

Rachele Michelacci, Vice Presidente Nazionale AISM, e Claudia Spadoni, della Sezione AISM di Ancona, raccontano il loro scontro con la discriminazione multipla, spesso subdola, difficile persino da confessare. E oggi, 25 novembre, Giornata internazionale per l'eliminazione della violenza contro le donne, lanciano un messaggio: «Impariamo insieme a riconoscere i mille volti della violenza. È il primo passo verso un mondo dove ogni donna sia libera di far risplendere la propria luce».

 

 

 

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Simone Valentini: «La mia vita, la nostra, è come un amore che fiorisce»

38 anni, “Head of communication” di Seletti S.p. A, Simone ci racconta la vita, la diagnosi, l’amore che riceve e che vuole dare. E il valore della scelta di Seletti di dedicare al sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla un’edizione speciale del suo “Love in bloom”, uno dei prodotti più venduti dell’azienda: "amare è la cosa più importante, per le persone con SM e per tutti".

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«La vita con la sclerosi multipla, il nostro viaggio unico»

Il professor Filippo Martinelli Boneschi, a cuore aperto, ci racconta l’intensa storia che da 24 anni condivide con le persone con sclerosi multipla, tra ricerca scientifica e una relazione umana sempre più forte: «ho voluto scrivere un libro, in uscita in questi giorni, per dire a tutte le giovani persone con SM cui ho dovuto dare la diagnosi che la sclerosi multipla non è la fine ma l’inizio di un viaggio che può essere incredibile».

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Karmin Shiff: «Esce oggi il mio videoclip “Fragili” a sostegno della ricerca»

39 anni, siciliano, Karmin Shiff ha scoperto di avere la SM durante il lockdown del 2020. Qui racconta la sua storia, la sua lotta con la malattia, i suoi progetti: «il vento ci spezza le ali ma non ci impedisce di volare».  E ci presenta il suo videoclip, nato per sostenere la ricerca e seminare il coraggio di vivere oltre la sclerosi multipla

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Sara Morganti, campionessa di dressage:«questa sarà la Paralimpiade del riscatto»

L’attuale campionessa mondiale di paradressage freestyle e tecnico, ci racconta come la passione per i cavalli la porta ad andare oltre la sclerosi multipla, oltre il dolore, oltre le sconfitte. «Fare progetti è ciò che ci fa vivere. E io, sognatrice incallita, ora immagino una medaglia a Tokio».

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Nadia Fario: «Vado a Tokio per centrare il bersaglio della vittoria. Ma già adesso lo sport mi ha reso una donna libera e leggera»

Campionessa italiana di pistola 10 metri donne e di pistola 50 metri, nello sport Nadia ha trovato l’amore e la capacità di andare oltre la sclerosi multipla.

Un messaggio che vale per tutti: «facciamo sport, se possiamo, e troveremo la nostra dimensione».

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«L’AISM è come gli orsi: ti entra nell’anima»

Come nel 2020, il runner ed esploratore Yanez Borella e l'amico fotografo Giacomo Meneghello hanno portato con sé, lungo 3.000 chilometri percorsi in bicicletta, la bandiera dell’AISM esponendola lo scorso 31 maggio, giornata mondiale della SM, sul monte più alto di Andorra: «solo la connessione ci garantisce un futuro migliore», ci hanno detto al rientro, lo scorso 18 giugno.

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Maria Luisa Garatti, dal divano buio alla Maratona di New York: «corro oltre la sclerosi multipla e sono una donna libera».

La storia di Maria Luisa Garatti, avvocato civilista di Brescia. Dal ‘buco nero’ di immobilità in cui è sprofondata per 8 anni dopo la diagnosi di SM, alla capacità di rialzarsi e mettersi a correre, fino alle 11 maratone cui ha partecipato dal 2016 a oggi. Con la voglia di condividere con tutti ogni partenza, ogni traguardo.

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"Di fronte ai pregiudizi togliamo i paraocchi"

 

Parlando di disabilità, va detto che pregiudizi e stereotipi si respirano anche nelle redazioni di TG e quotidiani; non sono solo a casa di chi ci legge o ci segue. Il “bello” è che noi giornalisti di questi stereotipi legati al tema della disabilità non ci accorgiamo neppure più. 

 

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Partiamo, siamo già partiti! La voglia di turismo che ci abita.

Se prendiamo un treno, in questi giorni, lo troviamo pienissimo di gente che parte. E, allora, mentre l’Italia torna a partire, a “Succede sempre di venerdì”, nella puntata dell’11 giugno alle 21.30, si parla di turismo: il turismo vero è per tutti, per chi porta un bimbo nel passeggino, per chi è anziano, per chi ha una disabilità. AISM è da anni in azione per cambiare cultura e realtà delle cose, per garantire a tutti il diritto e la libertà di partire e vedere il mondo. Ce ne parleranno, in ordine di apparizione, Rachele Paolucci (Area Turismo Accessibile  AISM), Elisabetta Favaro (Vice Direttore) Casa Vacanze “I GIRASOLI” di Lucignano- Arezzo) e Marco Pizzio (Responsabile settore Turismo Accessibile di AISM)

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