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Le Storie di AISM

«Come affrontiamo l’emergenza, anche nelle zone rosse»

Dalla Campania, la storia di Antonio, Veronica e Giulia. E l’attenzione delle Sezioni AISM di Avellino e Napoli. Informazioni e relazione, ecco quello che serve. Sapere cosa fare e non sentirsi soli. È quello che le persone chiedono. Ed è anche quello che le stesse persone con SM per prime offrono e mettono in circolo, perché quello che uno scopre o fa diventa una scoperta utile per tutti.

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«Una rete di relazioni, informazioni e supporti per affrontare l’emergenza»

Se stiamo insieme, come dice la canzone, c’è un perché. Se ci teniamo insieme ognuno resta protagonista della propria vita, della propria salute, ma nessuno rimane da solo ad affrontare l’emergenza doppia della sclerosi multipla e del Coronavirus. Questo, a ben vedere, è il racconto che arriva dalla Campania su come si vive con la SM ai tempi del Coronavirus.

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«Ho la polmonite, e resto in contatto con le persone che come me hanno la SM»

La testimonianza di Daniela, Presidente AISM di Piacenza, una delle zone più colpite dall'emergenza coronavirus.

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«Facciamo la spesa, portiamo i farmaci e ci mettiamo in rete con tutti»

Riprendiamo da Bologna e da Reggio Emilia la trama del racconto della vicinanza quotidiana di AISM alle persone con sclerosi multipla, in questi giorni di emergenza coronavirus.

 

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Anche nell'emergenza «AISM c’è, e io divento socia. Adesso»

La storia di oggi è un racconto corale che arriva da Modena, in Emilia Romagna. Ecco come le persone cercano AISM e come AISM cerca le persone.

 

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«Un altro giorno per andare avanti, per non darla vinta al nemico invisibile»

Oggi ascoltiamo la storia di Daniele, di Frosinone, della sua amica Giada e di come AISM non molli Daniele neanche per un attimo.

 

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«Nonostante i colpi che sono arrivati, mi piace vivere. E AISM c’è»

La voce di Emma, che vive a Bergamo, dove l’emergenza Coronavirus sta colpendo con particolare violenza. «La realtà sta colpendo forte, ma mi piace vivere. E poi non sono sola neanche quando sono sola».

 

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«La nostra vita tra due emergenze»

Vivere con la sclerosi multipla al tempo del Coronavirus vuol dire moltiplicare il senso di precarietà. «Non lasciamo sola nessuna persona con SM, adesso più che mai». Voce pacata, toni fermi. Bruna, Presidente della sezione di Varese, è da tre settimane in prima linea nella “trincea” della Lombardia.

 

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«Come mi curo al tempo del Coronavirus»

Curare la sclerosi multipla, ai tempi del Coronavirus, può diventare complicato. Come dice la canzone, c’è anche chi deve «imparare dalla corrente a portare le cose dove non vogliono andare. E avere la pazienza delle onde di andare e venire». La capacità della corrente di portare le cose dove non vogliono andare, nella storia di oggi, è sicuramente quella di Rachele ,e la pazienza è quella di Manuela.

 

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«Immagino il cielo e pedalo sui rulli»

Roberta Amadeo, già Presidente Nazionale AISM, campionessa mondiale di handbike, ci racconta come sta vivendo i giorni del Coronavirus. Con uno sguardo ai bisogni di tutte le persone con sclerosi multipla e alla vita della Sezione AISM di Como, di cui è l’attuale Presidente: «chiudiamo la porta al Coronavirus, non alle persone».

 

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«Noi conosciamo la strada: scegliere di uscirne migliori»

«Sono preoccupata - dice Angela Martino, Past President di AISM - per me, per tutte le persone con sclerosi multipla. In questi giorni ci sentiamo più disabili di quanto non siamo di solito, perché le condizioni esterne – quelle che determinano il livello della nostra disabilità – ora ci impongono un isolamento quasi totale, il contrario dell’inclusione che ci siamo conquistati».

 

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«Restiamo persone, insieme»

Lucia, Consigliere della Sezione AISM di Milano, ne è convinta: «Abbiamo già affrontato un nemico invisibile come la SM, possiamo affrontare anche il Coronavirus». Quando la “debolezza” diventa “forza” da far circolare.

 

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«Sono medico e ho la SM: che devo fare?»

Lisa, consigliere ed esperto advocacy della Sezione di Firenze, è prima di tutto una giovane donna, un medico, e ha da poco iniziato la specializzazione. Oggi si trova nella condizione di persona con sclerosi multipla, con una terapia immunodepressiva, di fronte all'emergenza Coronavirus. Avrebbe bisogno di stare a casa, e al contempo tante persone hanno bisogno di lei.

 

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Come spiego a mio figlio il coronavirus

Come faccio a spiegare a mio figlio, senza terrorizzarlo, che la sclerosi multipla mi espone ancora di più ai rischi del coronavirus?  Questa, per me e per molti come me, è la domanda più difficile di questa lunga giornata. Perché non sono capace di rispondere a mio figlio.

 

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10 anni d'amore su #GiovaniOltrelaSM

Il blog “giovanioltrelasm” nel 2020 compie dieci anni. Sono stati dieci anni incredibili, lunghi eppure velocissimi. Raccontano di noi, della vita nelle sue mille sfaccettature. Tantissimi giovani ci hanno scritto, tanti hanno letto e condiviso, riconoscendosi comunità in movimento, architetti e muratori di un mondo in costruzione. Per non perdere il filo, anzi per rintracciare tutti i fili d’oro di una trama preziosa, iniziamo allora, da questo mese, un percorso a tappe dentro le storie, i racconti, le emozioni, la vita raccontata dal blog. Non per caso, ma per scelta, la prima stazione di questo viaggio si chiama “amore”.

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Bilancio Sociale, sostenibilità e comunicazione #2

Prosegue l’incontro con Rossella Sobrero, Presidente di FERPI - Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, sul valore della rendicontazione sociale ,cui AISM e tutti gli Enti del Terzo Settore sono chiamati ogni anno. Leggi la prima puntata. La seconda parte mette a fuoco due dimensioni essenziali in ogni bilancio sociale: la sostenibilità e la comunicazione. Perchè “ogni comunicazione, anche il bilancio sociale, deve essere l’inizio di un incontro, di una relazione, di un processo”.

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Bilancio Sociale, associazioni e sostenibilità #1

In questi mesi le organizzazioni no profit e gli enti pubblici sono alle prese con il bilancio sociale. Rossella Sobrero, Presidente di FERPI, ci aiuta a comprendere il valore di questo report annuale, della necessità di rendicontare con trasparenza e responsabilità e di valutare l’impatto generato dalla propria attività, unico modo per dare concretezza ai risultati ottenuti dalla propria organizzazione.

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Il sitting volley non divide, fa incontrare. Verso le Paralimpiadi

Nel 2019 l’Italia del sitting volley femminile si è qualificata per le Paralimpiadi di Tokio 2020. Qui quattro atlete della nazionale, Giulia Aringhieri – che è anche testimonial AISM -, Giulia Bellandi, Silvia Biasi e Roberta Petrelli, raccontano cosa rappresenta nella loro vita il sitting volley e come sta scrivendo una storia nuova per l’Italia e per ciascuno di noi.

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Raccontare la fragilità è già un pezzo di cura

Un dialogo con Francesca Mannocchi, giornalista freelance che si occupa di migrazione e confltti e collabora con molte testate italiane e internazionali. Nel 2018 ha dedicato alla sclerosi multipla una inchiesta pubblicata sull'Espresso "Io, la malattia e il patto spezzato". Ci racconta i cambiamenti che la sclerosi multipla ha portato nella sua vita e nel suo lavoro

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Satispay per il no profit

"Crediamo nell’innovazione, nel coraggio, nel valore trainante del sogno”. Dietro le quinte della famosa app di mobile payment che ogni mese dedica una iniziativa a una no profit. “Il nostro obiettivo è quello di democratizzare realmente il pagamento digitale, proponendoci come la soluzione sia per grandi sia per le piccole attività.”

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