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Le Storie di AISM
La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #3
«Io, psicologa, ai tempi del Coronavirus: ecco cosa ho imparato dai ragazzi e dalle persone con SM che seguo». Da alcuni anni la dottoressa segue un gruppo di adolescenti e giovani che hanno avuto la diagnosi di SM. Con loro ha anche realizzato un progetto di ricerca basato sulla mindfulness, presentato lo scorso anno al Congresso FISM. Ci ha messo in contatto con i ragazzi e chiesto ai loro genitori il consenso all’intervista e, ora, legge con noi i pensieri, le emozioni, le storie che ha incontrato nelle persone con SM in questi mesi e le proprie stesse reazioni e comportamenti in questo tempo di pandemia.
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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #2
Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Ambra.
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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #1
Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Aisha.
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Cristina Quaglio, Presidente AISM Rovigo: «Io voglio lavorare»
Da Presidente di Sezione, ha risposto al telefono, aggiornato le carte e la mappa dei contatti, cercato mascherine e guanti per riaprire in fase 2. Da persona con SM ha voluto continuare a lavorare come logopedista in RSA. E non vede l’ora, come tutti noi, di tornare a vedere un film o uno spettacolo teatrale.
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«Abbiamo aiutato le persone a vincere la paura di essere abbandonate»
Il racconto di Francesca Fossi, psicologa, che lavora per le persone con sclerosi multipla della provincia di Treviso.
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Veneto, «la paura e le risposte»
Dal Veneto arrivano nuove storie di come si prova a convivere con la paura portata dalla pandemia e di come AISM non ha mai smesso di ascoltare e dare risposte alle persone con SM e a costruire per tutti il diritto alla salute, al lavoro, all’inclusione.
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Io, infermiera e volontaria AISM, ho riscoperto cosa conta veramente nella vita
La prima storia della "fase 2" ha il volto di Simona, che vive nelle Marche, lavora come infermiera nell’ambulatorio prelievi dell’Ospedale della sua città ed è volontaria AISM.
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«AISM è la mia famiglia, le persone con SM i miei amici»
La storia della neuropsicologa Federica Briganti, oggi ci racconta come l’Associazione diventi la colonna sonora ininterrotta della vita personale e professionale: dal servizio civile svolto in AISM a Taranto, per Federica è iniziato un percorso di piena adesione alla vita associativa e un’ininterrotta relazione con gli “amici” con sclerosi multipla della sua città. Sposata da pochi mesi, ha coinvolto anche suo marito nel volontariato in AISM e continua, ogni settimana, ad “allenare la mente” delle persone con SM che segue professionalmente.
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«Un’esperienza nuova e preziosa». Servizio civile in AISM ai tempi del Coronavirus
Mentre in tutta Italia riprendono a tempo pieno le attività dei ragazzi in servizio civile in AISM, ecco il racconto di due giovani in servizio a Milano: inventando insieme ai referenti di Sezione modalità diverse, non hanno mai smesso di stare vicini alle persone con sclerosi multipla, fornendo supporto concreto e relazione.
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«Noi, volontari AISM: l’importanza di esserci. Adesso»
Le storie semplici e preziose che intessono la trama di questo lunghissimo periodo di pandemia, oggi arrivano dal Friuli Venezia Giulia, dalle Sezioni AISM di Pordenone, Gorizia e Udine. E fanno emergere una presenza costante, per le persone con SM e per l’intero territorio, intessute di volontà, determinazione e organizzazione.
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«Come affrontiamo l’emergenza, anche nelle zone rosse»
Dalla Campania, la storia di Antonio, Veronica e Giulia. E l’attenzione delle Sezioni AISM di Avellino e Napoli. Informazioni e relazione, ecco quello che serve. Sapere cosa fare e non sentirsi soli. È quello che le persone chiedono. Ed è anche quello che le stesse persone con SM per prime offrono e mettono in circolo, perché quello che uno scopre o fa diventa una scoperta utile per tutti.
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«Una rete di relazioni, informazioni e supporti per affrontare l’emergenza»
Se stiamo insieme, come dice la canzone, c’è un perché. Se ci teniamo insieme ognuno resta protagonista della propria vita, della propria salute, ma nessuno rimane da solo ad affrontare l’emergenza doppia della sclerosi multipla e del Coronavirus. Questo, a ben vedere, è il racconto che arriva dalla Campania su come si vive con la SM ai tempi del Coronavirus.
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«Ho la polmonite, e resto in contatto con le persone che come me hanno la SM»
La testimonianza di Daniela, Presidente AISM di Piacenza, una delle zone più colpite dall'emergenza coronavirus.
«Facciamo la spesa, portiamo i farmaci e ci mettiamo in rete con tutti»
Riprendiamo da Bologna e da Reggio Emilia la trama del racconto della vicinanza quotidiana di AISM alle persone con sclerosi multipla, in questi giorni di emergenza coronavirus.
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Anche nell'emergenza «AISM c’è, e io divento socia. Adesso»
La storia di oggi è un racconto corale che arriva da Modena, in Emilia Romagna. Ecco come le persone cercano AISM e come AISM cerca le persone.
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«Un altro giorno per andare avanti, per non darla vinta al nemico invisibile»
Oggi ascoltiamo la storia di Daniele, di Frosinone, della sua amica Giada e di come AISM non molli Daniele neanche per un attimo.
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«Nonostante i colpi che sono arrivati, mi piace vivere. E AISM c’è»
La voce di Emma, che vive a Bergamo, dove l’emergenza Coronavirus sta colpendo con particolare violenza. «La realtà sta colpendo forte, ma mi piace vivere. E poi non sono sola neanche quando sono sola».
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«La nostra vita tra due emergenze»
Vivere con la sclerosi multipla al tempo del Coronavirus vuol dire moltiplicare il senso di precarietà. «Non lasciamo sola nessuna persona con SM, adesso più che mai». Voce pacata, toni fermi. Bruna, Presidente della sezione di Varese, è da tre settimane in prima linea nella “trincea” della Lombardia.
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«Come mi curo al tempo del Coronavirus»
Curare la sclerosi multipla, ai tempi del Coronavirus, può diventare complicato. Come dice la canzone, c’è anche chi deve «imparare dalla corrente a portare le cose dove non vogliono andare. E avere la pazienza delle onde di andare e venire». La capacità della corrente di portare le cose dove non vogliono andare, nella storia di oggi, è sicuramente quella di Rachele ,e la pazienza è quella di Manuela.
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«Immagino il cielo e pedalo sui rulli»
Roberta Amadeo, già Presidente Nazionale AISM, campionessa mondiale di handbike, ci racconta come sta vivendo i giorni del Coronavirus. Con uno sguardo ai bisogni di tutte le persone con sclerosi multipla e alla vita della Sezione AISM di Como, di cui è l’attuale Presidente: «chiudiamo la porta al Coronavirus, non alle persone».
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