Le Storie di AISM

La testimonianza di Daniela, Presidente AISM di Piacenza, una delle zone più colpite dall'emergenza coronavirus.

Riprendiamo da Bologna e da Reggio Emilia la trama del racconto della vicinanza quotidiana di AISM alle persone con sclerosi multipla, in questi giorni di emergenza coronavirus.

La storia di oggi è un racconto corale che arriva da Modena, in Emilia Romagna. Ecco come le persone cercano AISM e come AISM cerca le persone.

Oggi ascoltiamo la storia di Daniele, di Frosinone, della sua amica Giada e di come AISM non molli Daniele neanche per un attimo.

La voce di Emma, che vive a Bergamo, dove l’emergenza Coronavirus sta colpendo con particolare violenza. «La realtà sta colpendo forte, ma mi piace vivere. E poi non sono sola neanche quando sono sola».

Vivere con la sclerosi multipla al tempo del Coronavirus vuol dire moltiplicare il senso di precarietà. «Non lasciamo sola nessuna persona con SM, adesso più che mai». Voce pacata, toni fermi. Bruna, Presidente della sezione di Varese, è da tre settimane in prima linea nella “trincea” della Lombardia.

Curare la sclerosi multipla, ai tempi del Coronavirus, può diventare complicato. Come dice la canzone, c’è anche chi deve «imparare dalla corrente a portare le cose dove non vogliono andare. E avere la pazienza delle onde di andare e venire». La capacità della corrente di portare le cose dove non vogliono andare, nella storia di oggi, è sicuramente quella di Rachele ,e la pazienza è quella di Manuela.

Roberta Amadeo, già Presidente Nazionale AISM, campionessa mondiale di handbike, ci racconta come sta vivendo i giorni del Coronavirus. Con uno sguardo ai bisogni di tutte le persone con sclerosi multipla e alla vita della Sezione AISM di Como, di cui è l’attuale Presidente: «chiudiamo la porta al Coronavirus, non alle persone».

«Sono preoccupata - dice Angela Martino, Past President di AISM - per me, per tutte le persone con sclerosi multipla. In questi giorni ci sentiamo più disabili di quanto non siamo di solito, perché le condizioni esterne – quelle che determinano il livello della nostra disabilità – ora ci impongono un isolamento quasi totale, il contrario dell’inclusione che ci siamo conquistati».

Lucia, Consigliere della Sezione AISM di Milano, ne è convinta: «Abbiamo già affrontato un nemico invisibile come la SM, possiamo affrontare anche il Coronavirus». Quando la “debolezza” diventa “forza” da far circolare.

Lisa, consigliere ed esperto advocacy della Sezione di Firenze, è prima di tutto una giovane donna, un medico, e ha da poco iniziato la specializzazione. Oggi si trova nella condizione di persona con sclerosi multipla, con una terapia immunodepressiva, di fronte all'emergenza Coronavirus. Avrebbe bisogno di stare a casa, e al contempo tante persone hanno bisogno di lei.

Come faccio a spiegare a mio figlio, senza terrorizzarlo, che la sclerosi multipla mi espone ancora di più ai rischi del coronavirus?  Questa, per me e per molti come me, è la domanda più difficile di questa lunga giornata. Perché non sono capace di rispondere a mio figlio.

Il blog “giovanioltrelasm” nel 2020 compie dieci anni. Sono stati dieci anni incredibili, lunghi eppure velocissimi. Raccontano di noi, della vita nelle sue mille sfaccettature. Tantissimi giovani ci hanno scritto, tanti hanno letto e condiviso, riconoscendosi comunità in movimento, architetti e muratori di un mondo in costruzione. Per non perdere il filo, anzi per rintracciare tutti i fili d’oro di una trama preziosa, iniziamo allora, da questo mese, un percorso a tappe dentro le storie, i racconti, le emozioni, la vita raccontata dal blog. Non per caso, ma per scelta, la prima stazione di questo viaggio si chiama “amore”.