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Le Storie di AISM

«La mia vita da “nobile” della sclerosi multipla, il mio impegno in AISM».

Anna Guffanti, attuale segretaria della Sezione AISM di Lodi, intreccia l’esperienza vissuta insieme agli altri, in AISM, con una personale e “sfacciata” voglia di vivere: "mai darla vinta alla SM. Al massimo si pareggia, ma vogliamo vincere".  Ecco la sua storia.

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AISM Lodi: «Più forti, insieme, oltre l’emergenza»

Anna Guffanti, Segretaria, e Claudia Castiglioni, psicologa della Sezione AISM di Lodi, in Lombardia, raccontano come il tempo del distanziamento" è diventato, anche, il tempo di nuove risposte ai «bisogni di condivisione, appartenenza, sicurezza, inclusione, partecipazione, coesione sociale». Si riparte da qui.

 

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Non sono solo numeri: i volti del 5x1000

Una ricerca che cambia la vita delle 126.000 persone con sclerosi multipla d’Italia e di tutte le altre che vivono nel mondo. Una ricerca che conta su tutti noi, su ciascuno di noi. Basta scrivere un numero, 95051730109, e mettere la propria firma sulla Dichiarazione dei Redditi.

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«Riparto, con la mia moto e il mio spirito libero»

La storia di Alessio Murgia: l’anno scorso ha percorso 20.000 chilometri in moto fino a Capo Nord, lasciando la sua sclerosi multipla giù dalla sella. E ora, dopo il lockdown, è pronto a riprendere la strada.

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AISM social RUN: «Ripartiamo. Di corsa, con il bastone, in carrozzina. Nella stessa direzione»

Una storia di "rinascita": la “social RUN” organizzata dalla Sezione AISM di Milano lo scorso 30 maggio. Ne parliamo con Marco D’Arminio e Tiziano Faggioli:  «il movimento della SM ha riacceso i motori».

 

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L'emergenza e la ripartenza

«La Lombardia continua ad avere i tre quarti dei contagi d’Italia. L’emergenza non è finita: è iniziata una nuova “normalità”, cui dobbiamo adattarci». Con Damiano Falchetti, Presidente del Coordinamento Regionale AISM della Lombardia e della Sezione Provinciale AISM di Brescia, a pochi giorni dalla “riapertura” fisica della Sezione AISM di Brescia e delle altre Sezioni lombarde, ripercorriamo come AISM ha vissuto i giorni dell’emergenza e la «complessa normalità» della ripartenza.

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«Ripartire, insieme, anche sotto la pioggia»

L’esperienza di Annalisa Baraldo, “sclerobiker” di 39 anni che partecipa alla “staffetta tricolore” di 52 atleti paralimpici e 3000 chilometri per portare la voglia di rinascita in tutta Italia

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«Abitare la propria vita, e non tenere troppo aperta la porta della paura»

Come è andato il lungo isolamento dei mesi scorsi, quali emozioni e quali pensieri ci possono guidare nel ripartire? Ne abbiamo parlato con Fiamma Satta, giornalista, scrittrice e blogger.

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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #5

Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Ikram.

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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #4

Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Isabella.

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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #3

«Io, psicologa, ai tempi del Coronavirus: ecco cosa ho imparato dai ragazzi e dalle persone con SM che seguo»Da alcuni anni la dottoressa segue un gruppo di adolescenti e giovani che hanno avuto la diagnosi di SM. Con loro ha anche realizzato un progetto di ricerca basato sulla mindfulness, presentato lo scorso anno al Congresso FISM. Ci ha messo in contatto con i ragazzi e chiesto ai loro genitori il consenso all’intervista e, ora, legge con noi i pensieri, le emozioni, le storie che ha incontrato nelle persone con SM in questi mesi e le proprie stesse reazioni e comportamenti in questo tempo di pandemia.

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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #2

Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Ambra.​

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La vita davanti. Storie di ragazzi con SM ai tempi del Coronavirus #1

Ci sono ragazzi, alcuni minorenni, altri arrivati da poco alla maggiore età, cui è stata diagnosticata la sclerosi multipla in età “pediatrica”. Come hanno vissuto, loro, la lunga quarantena? E come stanno vivendo questi primi giorni di ripresa della vita sociale? Con quali preoccupazioni, con quali fatiche, con quali risvolti positivi, se ci sono stati? Siamo andati a cercare questi ragazzi, con il consenso dei genitori. Ecco cosa ci ha raccontato Aisha.​

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Cristina Quaglio, Presidente AISM Rovigo: «Io voglio lavorare»

Da Presidente di Sezione, ha risposto al telefono, aggiornato le carte e la mappa dei contatti, cercato mascherine e guanti per riaprire in fase 2. Da persona con SM ha voluto continuare a lavorare come logopedista in RSA. E non vede l’ora, come tutti noi, di tornare a vedere un film o uno spettacolo teatrale.

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«Abbiamo aiutato le persone a vincere la paura di essere abbandonate»

Il racconto di Francesca Fossi, psicologa, che lavora per le persone con sclerosi multipla della provincia di Treviso.

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Veneto, «la paura e le risposte»

Dal Veneto arrivano nuove storie di come si prova a convivere con la paura portata dalla pandemia e di come AISM non ha mai smesso di ascoltare e dare risposte alle persone con SM e a costruire per tutti il diritto alla salute, al lavoro, all’inclusione.

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Io, infermiera e volontaria AISM, ho riscoperto cosa conta veramente nella vita

La prima storia della "fase 2" ha il volto di Simona, che vive nelle Marche, lavora come infermiera nell’ambulatorio prelievi dell’Ospedale della sua città ed è volontaria AISM.

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«AISM è la mia famiglia, le persone con SM i miei amici»

La storia della neuropsicologa Federica Briganti, oggi ci racconta come l’Associazione diventi la colonna sonora ininterrotta della vita personale e professionale: dal servizio civile svolto in AISM a Taranto, per Federica è iniziato un percorso di piena adesione alla vita associativa e un’ininterrotta relazione con gli “amici” con sclerosi multipla della sua città. Sposata da pochi mesi, ha coinvolto anche suo marito nel volontariato in AISM e continua, ogni settimana, ad “allenare la mente” delle persone con SM che segue professionalmente.

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«Un’esperienza nuova e preziosa». Servizio civile in AISM ai tempi del Coronavirus

Mentre in tutta Italia riprendono a tempo pieno le attività dei ragazzi in servizio civile in AISM, ecco il racconto di due giovani in servizio a Milano: inventando insieme ai referenti di Sezione modalità diverse, non hanno mai smesso di stare vicini alle persone con sclerosi multipla, fornendo supporto concreto e relazione.

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«Noi, volontari AISM: l’importanza di esserci. Adesso»

Le storie semplici e preziose che intessono la trama di questo lunghissimo periodo di pandemia, oggi arrivano dal Friuli Venezia Giulia, dalle Sezioni AISM di Pordenone, Gorizia e Udine. E fanno emergere una presenza costante, per le persone con SM e per l’intero territorio, intessute di volontà, determinazione e organizzazione.

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